Autister av alla diagnoser, förenen eder?

I förrgår bloggade jag om DSM-V, den nya diagnosmanualen som nu publicerat förslagen till ändringar från den gamla DSM-IV. Då skrev jag om att Gender Identity Disorder nu kanske ska kallas Gender Incongruence, men det är inte den enda intressanta ändringen. Som jag bloggat om förut föreslår de att diagnosen Asperger’s Disorder, det som i ICD-10 och enligt Socialstyrelsen heter Aspergers syndrom, tas bort och slås ihop med andra diagnoser till en enda: Autism Spectrum Disorder.

Autism Spectrum Disorder

1. Clinically significant, persistent deficits in social communication and interactions, as manifest by all of the following:

a.  Marked deficits in nonverbal and verbal communication used for social interaction

b.  Lack of social reciprocity

c.  Failure to develop and maintain peer relationships appropriate to developmental level

2. Restricted, repetitive patterns of behavior, interests, and activities, as manifested by at least TWO of the following:

a.  Stereotyped motor or verbal behaviors, or unusual sensory behaviors

b.  Excessive adherence to routines and ritualized patterns of behavior

c.  Restricted, fixated interests

3. Symptoms must be present in early childhood (but may not become fully manifest until social demands exceed limited capacities)

I USA, där DSM har större betydelse än i Sverige, höjs röster som varnar för sammanslagningen. Argumenten emot att slopa Asperger som diagnos är framförallt att skillnaderna är så stora inom autismspektrat. När det till exempel gäller att organisera hjälp och stöd i skolan så kommer inte diagnosen att ge särskilt mycket vägledning. Idag är det en stor skillnad mellan de elever med klassisk autism – som ofta går i särskola – och elever med Asperger – som möjligen går i aspergerklass, eller i någon särskild undervisningsgrupp i den vanliga skolan, om de får något stöd alls. Det är också en väldigt stor skillnad i hur omgivningen uppfattar begreppen, hävdar man: “Autism” associeras ofta med intellektuella funktionsnedsättningar, och risken är stor att högfungerande personer blir passiviserade och understimulerade om de blir blir behandlade som om de inte förstår eller kan något – och i vissa fall direkt kränkta. Det finns också en risk att lågfungerande autister blir åsidosatta om stödet istället ska anpassas efter de stora grupper som är högfungerande.

Jag märker det själv på hur folk bemöter mig. Om jag förklarar Asperger som “ett neuropsykiatriskt funktionshinder” så hör de flesta bara “psykiatriskt” och tänker att det kanske är lite som schizofreni, med psykoser och så. Om jag istället säger att det är “lite som ADHD, fast man har svårt att läsa av andra människor”, så greppar folk ganska bra. De gånger jag däremot säger att det är “en lättare slags autism”, så verkar en del utgå ifrån att det måste betyda att jag är utvecklingsstörd. De frågar om jag har gått i vanlig skola, eller så säger de något som antyder att de tar för givet att jag måste ha fått diagnosen som väldigt liten och att den uppenbarligen har vuxit bort. Om jag säger att jag fick diagnosen några veckor innan min tjugofemårsdag blir de väldigt förvirrade.

Det är det eviga problemet med Asperger, i mina ögon: Om man inget säger passerar man för det mesta som lindrigt normalstörd och får för höga krav på sig, men om man är tydlig med sina svårigheter och behov finns risken att man får för lätta utmaningar och för lite rörelsefrihet.

Jag kallar mig för aspie ibland, och autist ibland, eftersom jag har en känsla av att det som skiljer oss åt inte är så oerhört mycket ändå. En diagnos är ju egentligen inte något som beskriver ens person, men frågan är om folk kommer att förstå det.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

This entry was posted in Funkis, Funkispolitik, NPF, NPF i media, NPF-forskning, NPF-vård, Psykiatri, Psykologi, Social inkompetens, Språk and tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

0 Responses to Autister av alla diagnoser, förenen eder?

  1. Suzan says:

    Mycket intressant skrivet!

  2. Lotta says:

    Funderar och funderar på detta. Har inte tänkt klart än men….
    Det kan finns fördelar, då det i mina ögon är ett spektrum, men det innebär också att med de nya kriterierna kan finnas stora svårigheter. Man vill givet strama åt diagnoskriterierna kan vara en tolkning. Om det nu är det som det handlar om, så undrar jag vad som händer med de högfungerande som inte kommer att platsa in i de kriteriena längre. Ska de hamna i annan statistik istället. Precis som förr. Alla har inte ADHD och kommer inte ens att få det stödet/förståelsen. Om det istället tolkas som om man vill vidga begreppet så vad innebär det, som du skriver, för de med mycket större behov, med begåvningshandikapp och inget språk. Kommer man få mindre hjälp i den gruppen då. En grupp som oftast behöver det allra mest.

    • Ja, det är det som jag känner är det svåra. Eftersom systemet med stöd etc. är så hårt knutet till diagnoser, så undrar jag hur man ska göra? Om detta skulle införas i Sverige, tex, så skulle det förmodligen påverka hur man tolkar LSS. Även om Asperger räknas in redan idag, så skulle det antagligen göra skillnad.

  3. MM says:

    Är det bara jag som får intrycket att det blir mycket “hårdare” kriterier för att få en diagnos med den där ändringen? Det kanske är bra i länder med uselt socialt skyddsnät (USA, åtminstone så länge Obama inte lyckats få igenom sin sjukvårdsreform), men det verkar inget vidare i länder med lite bättre socialt skyddsnät.

    • Ja, det beror så mycket på hur man tolkar det. Framförallt har kriterierna blivit luddigare och mer intetsägande, men om det betyder att folk som idag skulle få en diagnos och stöd i framtiden blir utan, fast de behöver det, så är det absolut negativt.

  4. Paranoia says:

    Det är talande att se hur gränserna går mellan de som är för och emot. Föräldrar som inte vill ha kategoriseringar (alla mina barn är lika fina så varför ska jag göra skillnad på dem?) medan de äldre aspergarna tar det som en fet käftsmäll att bli samnämnda med utvecklingsstörda. Högfungerande autisters värdighet och självbild var inget som togs med i beräkningen när det här beslutet fattades.

    Precis som du skriver så är även min erfarenhet att de flesta som inte är insatta bryr sig inte om begrepp som spektrum. De utgår från att det som har samma namn, det är ungefär lika dant.

    I det här fallet så betyder “autism” för det flesta människor en person som har blöjor och bommar på iq-tester för fyraåringar. Finns det något som aspergare på arbetsmarknaden eller varsomhelst i det offentliga livet måste bevisa för omvärlden så är det väl just att de inte är förståndshandikappade bara för att de beter sig underligt? Det lär knappast bli enklare om vi inte ens får ha ett eget namn.

    Ska vi kunna prata om att mjölk och bensin visserligen båda är vätskor men ändå är bör användas på helt olika sätt så behöver vi separata begrepp för möjlk och bensin. Det betyder inte att mjölk är universiellt “sämre” än bensin. Eller att bensin inte är lika mycket “värd” som mjölk ur ett moraliskt perspektiv.

    • Åh, ja! Jag gillar liknelsen om mjölk och bensin. Det ÄR skillnad. Behoven är olika. Fast en fördel är att det finns barn som har “grav” autism som små, men som när de blir äldre är mer “aspiga”. De fångas upp av en och samma diagnos då. Men annars? Det är en stor skillnad mellan en vuxen person som behöver tillgänglig personal dygnet runt, inte använder talat språk osv, och en person som pluggar teknisk fysik och är bäst i kursen men inte fixar det sociala eller det praktiska. Båda behöver stöd, men på helt olika sätt.

  5. Mib says:

    Håller ju med åt alla håll och kanter, det är klart att ordet kan missförstås. Men då har man ju verkligen missförstått tänker jag för det är skillnad på autism och utvecklingsstörning.

    Jag tror också att det nog egentligen är viktigare vilka behov av stöd varje människa har oavsett om man har Autism eller Asperger liksom. Det borde inte ha betydelse vilken diagnos man har av de två för samhället borde kolla på personen istället liksom.

    Äsch, det var bara lite tankar från mig…

    • Jo, det håller jag också med om, att det egentligen borde vara så, men i praktiken så är mycket knutet till diagnoser :/ Allra tydligast är det egentligen i skillnaden mellan autistiska och icke-autistiska NPF-diagnoser. Om man har tex. Asperger så räknas man in under LSS, men inte om man har renodlad ADHD, fast svårigheterna och behoven kan vara väldigt lika varandra.

  6. Pingback: Som en riktig karl « trollhare

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *