Vi är inte ”sjuka” och vill inte bli ”botade” – varför jag inte firar Världsautismdagen

Idag är det världsautismdagen. Jag firar den inte, av anledningar jag redan gått igenom tidigare. Traditionen att fira den andra april kommer från Autism Speaks, en organisation som framförallt drivs av ickeautistiska föräldrar, och vars främsta mål är att tvinga autister att bete sig “normalt”. De tror att autism – hela autismspektrat – kan och bör botas, till i stort sett vilket pris som helst.

Det de sysslar med kan sammanfattas med Amanda Baggs fantastiska definition av ordet curebie:

“A person who wants nothing more than to teach child autistics to speak, and adult autistics to shut up”

Det beteendet är inget jag vill ställa mig bakom. Istället är jag glad åt att Organiserade Aspergare – en organisation som står för raka motsatsen till Autism Speaks – har släppt ett pressmeddelande:

“Vi är för det perspektiv som kallas neurodiversitet, och anser att neurologiska avvikelser bara är annorlundaskap och del av normal mänsklig variation. Vi anser alltså inte att Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd nödvändigtvis enbart är funktionshinder utan tvärtom kan ha mycket positiva sidor också. Det gäller bara att vi får ta vara på de positiva bitarna.

Vi är inte ”sjuka” och vill inte bli ”botade”. Vi vill jämföra oss med t ex HBT-rörelsen. Ända till 1979 klassades homosexualitet som en psykisk sjukdom som borde kunna botas bort. Idag är det officiellt accepterat att det finns en mångfald av sexuella läggningar och heterosexuella har inte ensamrätt på att få kalla sig normala i världen i övrigt.

När det gäller neurologiska mönster och ”sociala koder” har dock inget kommit tillnärmelsevis lika långt. De som kvalar in för att anses ha normal ”social kompetens” och rätt dos av stresstålighet och flexibilitet – och ”kan hålla många bollar i luften” – har fortfarande ensamrätt på att anses normala och vi andra döms ut som konstiga och ”fel” och är i praktiken utsatta för en strukturell diskriminering.”

OA står, enligt mig, för en mycket sundare syn på autismspektrum än de flesta andra grupper. Jag har tänkt gå med där ett tag, men jag har som vanligt aldrig fått tummen ur – förrän nu.

Jag antifirar världsautismdagen med att gå med i Organiserade Aspergare och äta chips. Det tycker jag är det bästa sättet att uppmärksamma dagen på.

Läs även andra bloggares intressanta åsikter om , , , , , , ,

This entry was posted in Aspiequeer, Funkis, Funkispolitik, NPF, NPF i media, NPF-vård, Psykiatri, Psykologi, Språk and tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , . Bookmark the permalink.

22 Responses to Vi är inte ”sjuka” och vill inte bli ”botade” – varför jag inte firar Världsautismdagen

  1. Sol says:

    Håller med. Att olika typer av avvikelser från det “normala” betraktas som sjukdomar, säger mer om samhället detta sker i, än individerna som klassas som sjuka. Ändå är det individerna som får ta smällarna, för att den här världen inte är tillräckligt öppen för mångfald. Det gör mig så jävla arg 🙁

  2. svalin says:

    Det är hemskt att världen fortfarande styrs av en normalitetfascism, dock känns det bra att vettiga organisationer som Organiserade Aspergare finns.

  3. meta says:

    Mycket av det där som “social kompetens” och “många bollar i luften” är förmågor som kan förloras ganska lätt. Det räcker att sätta tillräcklig press på en person så att den går in i den ökända väggen. Skulle det kallas “temporär Asperger” då? (Räkna in mig i den klubben.) Tycker det visar på hur sjukt (pun intended) begreppet “normal” är.

  4. Nobody says:

    Aha, var det därför svt sände Temple Grandin just igår…

  5. Lottie says:

    Det är ju jättebra att du skriver om det här, jag hade själv ingen aning om att det är vad världautismdagen handlar om utan trodde det var mer för att uppmärksamma saken och gå ut med kunskap. Nu vet jag bättre. Tack. 🙂

  6. sol och svalin: Jag håller med. Det är deprimerande att tänka på, men därför är det härligt med folk som orkar slåss.

    meta: Ja, har jag hört flera som sagt, att när man går in i väggen kan man få liknande svårigheter (ffa med stresstålighet och känslighet för intryck, såklart, men även sociala svårigheter). Jag tror ju att många som INTE har Asperger har liknande behov till viss del, och skulle även de vara hjälpta av att samhället var mer öppet för mångfald.

    nobody: Ja, önskar att jag hade tv då. Den lär inte läggas ut på svtplay, antar jag.

    Lottie: Alltså, det är såklart inget fel med att sprida kunskap om autism, men man ska vara uppmärksam på vilka normer som styr det budskapet i sig. I Sverige har det inte varit lika extremt som i USA, tror jag, men det är ändå värt att ifrågasätta vad det handlar om.

  7. Samtidigt är det väl en jäkla skillnad på att ha Asperger och att vara helt innesluten i sej själv och öht inte kunna kommunicera med omvärlden (Kanners eller vad det heter). Om man är för neurodiversitet, exakt vad är man för då? Att Trollhare och Hanna Fridén ska få vara sej själva, eller att nån person som öht inte meddelar sej med omvärlden på nåt enda vis och inte gör annat än att stirra in i väggen ska få vara sej själv?

  8. Ja, självklart finns det enorma skillnader inom gruppen. Den här definitionen hittade jag på wikipedia, tycker den stämmer rätt bra på vad jag står för:

    ” * acknowledging that neurodiverse people do not need a cure
    * changing the language from the current “condition, disease, disorder, or illness”-based nomenclature
    * broadening the understanding of healthy or independent living; acknowledging new types of autonomy
    * giving neurodiverse individuals more control over their treatment, including the type, timing, and whether there should be treatment at all”

    Det är f.ö. inte bara personer som talar. Amanda Baggs talar inte, men använder datorn. Tex. för att göra såna här filmer:

  9. Freja says:

    Fantastiskt inlägg! Jag arbetar med mångfald och tar med mig dina tankar i det arbetet!

  10. vegangeekgirl says:

    @Dvärghundspossen antar att du syftar på Kanners syndrome/Infantil Autism? Min lillebror har det och han stirrar inte rakt in i väggen, han var mer innesluten i sig själv och kunde inte riktigt förstå poängen med att kommunicera med andra när han var yngre.
    Nu är han vuxen och kommuncierar med andra på sina vilkor, han visar gärna saker på sin dator till exempel, man får titta en stund innan han ger en bestämd knuff för att tala om att han visat vad han ville och nu kan man vara så vänlig och pallra sig därifrån.
    Det finns så många funktionsgrader och jag tvivlar inte på att han är nöjd med sitt liv.
    Målet borde vara att alla skall kunna få ta vara på sina resurser och leva ett liv som de mår bra av. Oavsett om man är NT, Asperger eller vad som helst.

    Jag missade att det var Världsautismdagen, men bara det faktum att det är “Autism Speaks” som anordnar det gör att jag direkt ställer mig tveksam till det hela.

  11. Åsa says:

    Amen.. Jag hävdar att världen behöver autister… då de har en tendens att fastna i enkla sätt att tänka vilket gör att de behöver människor som tänker annorlunda. Är annorlunda. Inte sjuka. Annorlunda. Och Annorlunda behövs

  12. Förlåt, Vegangeekgirl, om jag var fördomsfull. Jag har egentligen ingen erfarenhet av just autister.
    Däremot av utvecklingsstörning, och det kanske går att göra några paralleller. Jag har en nära släkting som har downs, och som varit väldigt deprimerad i långa perioder. Har även jobbat med utvecklingsstörda. Just när det gäller downs och liknande problem har ju många människor som inte själva har nån speciell erfarenhet av det en väldigt positiv bild av det. Man föreställer sej downs-personer som ständigt glada och lyckliga, men det KAN vara enormt jobbigt att vara utvecklingsstörd och inte klara av samma grejer som andra. Och jag tror inte det BARA handlar om hur förstående/anpassad omgivningen är alla gånger, att märka att man inte förstår lika mycket som andra och att man inte kan göra mycket av det andra gör kan vara jobbigt ändå.
    Jag kan jag vara lite kluven inför prat om mångfald, uppskatta olikheter istället för att “bota” osv. Jag förstår ju poängen ni gör, har man en viss diagnos vill man inte att folk som saknar den diagnosen men stör sej på ens “konstighet” ska komma och sjukdoms-stämpla en över ens huvud. Men samtidigt så finns det ju också folk som mår dåligt av sina handikapp. Och som skulle må bättre av att bli “botade” om det gick.

    Kommer ihåg en konferens om handikapp jag var på för länge sen, där en kvinna i rullstol och en man med CP-skada hade diametralt olika syn på det hela. Kvinnan var väldigt queer-funkis och körde stenhårt på att det bara handlar om folk som är OLIKA, handikapp har man bara i förhållande till sin omgivning, det är inte ett problem i sej att sitta i rullstol, det blir bara ett problem när det finns trappor och trösklar men inga hissar osv. Mannen tyckte det var skit att vara CP och skulle lätt testa första bästa botemedel som uppfanns. Han var också skitförbannad på funkis-engagerade människor han tydligen stött på i många sammanhang som ansåg att han var “lurad av etablissemanget” till att se CP som ett problem i sej självt och nånting man helst borde botas ifrån. Till slut var det nästan på gränsen till slagsmål mellan dom två, eftersom båda tyckte att den andra var totalt ute och cyklade i sina åsikter.

    Nånstans måste det väl finnas rum för båda synsätten…?

  13. DP: Grejen med neuromångfald är just mångfald. Jag lägger mig inte i ifall en del autister säger att de vill bli botade, det är deras övertygelse. Sedan kan jag iofs tycka att de anledningar jag har hört och delvis funderat över själv (att inte bli mobbad etc. – som handlar om fördomar, respektive att slippa epilepsi, magproblem etc. – som egentligen inte är autism i sig) är ologiska. För mig är det irrationellt, men jag vet ju att känslor per definition är irrationella. Och det lägger jag mig inte i.

    Men problem nr 1 blir när folk tolkar in än det ena än det andra i allt. Om en enskild aspergare inte vill bli botad, eller vill bli det, så är det risk att folk tolkar det som att ALLA vill ditten eller datten. Och (problem nr 2) väldigt ofta tolkar folk det som att man nog egentligen måste vilja vara NT. Jag menar såklart inte att du tolkar det så, men du har säkert sett det många gånger: att folk generaliserar utifrån en enda individ som blir någon slags (oftast ofrivillig) representant för hela gruppen.

    Det är förbannat lätt att återskapa bilden av funkisar som lidande. Den bilden har tolkningsföreträde i folks hjärnor. En annan bild är den av den glada, trots-alla-hinder-funkisen, den kommer liksom på andra plats. Jag vet själv att skillnaden mellan att bli intvingad i endera rollen är hårfin. För mig är det tre ord i ett blogginlägg som gör skillnaden mellan att tolkas som “duktig” respektive “synd om”: Orden “jag lider inte”. Står de med, så heter det att jag är duktig. Står de inte med, så heter det att det är synd om mig. Men default är alltså “synd om”.

    Jag förstår förresten inte varför det alltid är relevant i sammanhanget att nämna att man kan ha svårigheter som INTE består av omgivningens fördomar? Är det någon som egentligen har ifrågasatt det? Det är väl självklart? Inte menat som kritik mot dina inlägg, dp, utan mer en allmän fundering över varför det alltid kommer upp. JA, klart man kan ha svårigheter som inte bara handlar om omgivningen. JA, klart man kan må skitdåligt av det. Men det är inte synonymt med att vilja bli botad.

  14. Kommer att tänka på ett inlägg som Plastbaronen skrev nån gång i sin blogg… att i transrörelsen måste det finnas plats för BÅDE folk som vill bli cis-kvinnor och cis-män med allt vad det innebär, göra alla operationer som finns och identifierar sej totalt som “riktiga män” och “riktiga kvinnor”, OCH folk som har lite mer “queer” transidentitet. Det känns lite analogt.

    Även om jag inte är NPF:are så har jag ju en psykos-sjukdom, och jag kan känna mej lite kluven angående den också. Självklart har den orsakat stort lidande, och nu är jag i en period då jag måste medicinera bort alla symptom för att klara av att sköta jobbet. Jag är glad att det finns mediciner. Samtidigt vete sjutton om jag lidit mindre i livet ifall jag hade varit “normal”? “Normala” har väl sina problem… och vissa typiska “normis-problem” kanske jag till viss del sluppit pga att jag är psycho. Så det kanske jämnar ut sej lite? Om nån trollkarl dök upp och erbjöd sej att svinga trollspöet och göra mej “normal” i ett slag så vete sjutton om jag skulle ta erbjudandet.
    Samtidigt så spyr jag på kulturkoftor som bara “ja men vem bestämmer att det ena är friskt och det andra är sjukt? Vad är normalt respektive onormalt – egentligen? Varför ska folk som är annorlunda klassas som psykiskt sjuka för?” . När kulturkoftor som själva aldrig haft några psykiska problem att tala om vräker ur sej såna floskler, eller går på teaterföreställningen “Bli en dåre” och vältrar sej i sin egen tolerans och finhet, då tycker jag DET är nedlåtande. Eftersom dom har en sån romantiserad syn på psychon och inte vet vad dom pratar om.

    Äh, det här blev bara en massa svammel, vet knappt själv vad jag vill ha sagt…

  15. Mib says:

    Jag tror absolut att man kan hitta Temple Grandin på SVT play. Fast det är bara vad jag tror… :-/
    Den var bra alla fall. För övrigt håller jag med om att varken autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ska botas!

  16. meta says:

    Den gick på SVT häromnatten. Jisses vilken bra film.

  17. Nobody says:

    Mib: Jag länkade till filmen längre upp i kommentarerna. Men man får snabba sig på, filmen ligger bara uppe till 9 april, om jag minns rätt.

  18. vegangeekgirl says:

    @Dvärhundspossen Det är ingen fara. Min bror är diagnostiserad som gravt autistisk och gravt utvecklingsstörd. De flesta som ser honom för första gången tror inte att han har koll på någonting.

    Men så fort man lär känna honom inser att hur fel den bilden är.

    De läkare som kom fram till den grava utvecklingsstörningen gjorde dock misstaget att de pratade om saker om han inte är intresserad av i överhuvudtaget och är du inte intressant, struntar han dig.

    Måste nog göra en längre post i min egen blogg någon gång. Tyvärr är den inte så välläst och just den här historien vill jag att många ska ta del av.

    De värsta är när till exempel personalen på Dagcenter inte förstår hans resurser och han därför inte får några stimulerande arbetsuppgifter utan får göra samma saker han gjorde på dagis. (Han är född 1978 på den tiden hette det dagis till alla som hävdar att dagis är fel det heter förskola)

  19. Sir says:

    De förrädiska föräldrarna och även vissa Aspergare, vid AAF ställer sig också bakom VärldsAutismdagen och anser likaså att Autister och Apergerpersoner ska försöka lära sig att bete sig normalt. Autistic pride day stäler sig dessa ‘förrädare’ sig inte bakom dock…

  20. Jag tycker att “förrädare” är ett hårt ord, men jag förstår hur du menar. Samtidigt tror jag att det är många som inte är medvetna om vad Världsautismdagen står för i ett internationellt sammanhang, ffa i USA. Det är inte Autism Speaks som har instiftat dagen, utan det är FN. Däremot är det Autism Speaks som har fått mest inflytande över hur dagen uppmärksammas (och över hur autism beskrivs). Jag tänker att det skulle gå att reclaima dagen, men då måste man vara tydlig med att ta avstånd från Autism Speaks och liknande gruppers synsätt, och det har jag inte sett något av.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *