Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot.

En amerikansk journalist gjorde en liten undersökning och frågade autister vad de ville att autismforskning skulle handla om. Om man tittar på vilken autismforskning som görs mest och får mest uppmärksamhet, så är det tveklöst “bota autism” och “orsakerna till varför en del får autism”. Inget av de två ämnena fanns med på topp 5 när autister själva fick bestämma. Det som toppade listan var istället perceptionsproblem. Ett ämne som det inte forskats så mycket på, men som uppenbarligen ställer till det för många.

Jag la ut länken på Aspergerforum, för att få input från svenska autister. Diskussionen kan du se här. Åsikterna går isär, men många håller med om att just perception vore bra att forska på, och även bemötande.

När jag föreläser om Asperger finns det två saker jag alltid betonar. Det ena är att alla aspergare är olika. Det andra är att man aldrig kan veta hur någon annan tar in intryck. Många aspergare har en annorlunda perception än de flesta. Man tar intryck mer intensivt och har svårare att filtrera. Det kan vara underbart – men det kan också göra att sinnena blir överbelastade. Man kraschar. Om du undrar hur det känns kan du se den här filmen:

Sensory Overload (Interacting with Autism Project) from Miguel Jiron on Vimeo.

Jag möter ständigt aspergare/autister som fått en diagnos, men sedan inte riktigt känt att det stöd de behöver finns att få. Utredningen har bekräftat att de har svårigheter med sociala kontakter, och kanske svårigheter med att planera och strukturera livet. I bästa fall får de hjälp att brottas med myndigheter, antidepressiv medicin, och kanske något planeringshjälpmedel som Handi eller Comai. Några får bolltäcke eller kedjetäcke förskrivet av arbetsterapeut.

Men hur många aspergare har fått hjälp att lära sig att hantera en värld full av intryck? Hur många har ens diskuterat perception ingående med en NPF-kompetent psykolog eller arbetsterapeut? Hur många fortsätter att krascha gång på gång efter diagnos, för att de fortfarande inte fått lära sig att hushålla med energin?

Hur många lärare, arbetsterapeuter, psykologer etc har fått lära sig att hjälpa autister utveckla strategier för att förebygga överbelastning? Hur stor del av autismforskningen handlar om att hjälpa autister, jämfört med den del som handlar om att kunna förebygga att autister överhuvudtaget föds? Hur stor roll i allt detta spelar det faktum att “autism” ofta förknippas med små barn, och nästan aldrig med vuxna? Hur stor roll spelar det att både forskare, föreningar och media ofta utgår från att icke-autister automatiskt vet mer om autism än autister själva?

Det förvånar mig inte alls när jag läser om de svårigheter som aspergare möter på högskolan. Sån forskning vill jag se mer av, även om resultatet såklart är nedslående. Jag känner igen det från mig själv och många andra.

Kommentar: Långt ifrån alla autister klarar högskolestudier, jag vet. Jag tog med det som ett exempel på ett generellt problem: otillgänglighet. Vi kan lika gärna prata om hur lite forskning det finns om hur autism(o)vänlig daglig verksamhet är, i jämförelse med den enorma mängd som skrivits om “orsakerna” till autism.

De insatser som högskolor och universitet kan ge är ofta utformade för att passa studenter med läs- och skrivsvårigheter, men inte för aspergare. I grundskolan och gymnasiet har man ofta dålig kunskap om autismspektrum, men där finns ändå insatser som inte är lika självklara på högskolan. I grund- och gymnasieskolan kan man t.ex. slippa grupparbeta om läraren tillämpar pysparagrafen i skollagen, men på högskolan är det inte lika entydigt. Dessutom förväntas man ta mer eget ansvar för att få stöd. Man förväntas känna sina behov så väl att man kan sätta ord på dem. Ord som kanske inte ens finns.

Social baksmälla. Överbelastade sinnen. Filterlöshet.

Ord som jag själv varit tvungen att uppfinna/översätta för att alls kunna förklara vad jag behöver. Ord som ingen hade hört förut, så jag har behövt förklara i detalj. Det har gått nästan tio år sedan jag förstod att jag har Asperger, och jag jobbar fortfarande på att hitta en strategi för att hantera intryck. Jag kan lära av andras erfarenheter, och lära dem mina knep i gengäld. Och naturligtvis delar jag med mig av så mycket jag bara kan när jag utbildar. Men okunskapen är stor. Efter några månaders turné med utbildningen “Asperger i gymnasiet” har jag verkligen fått det bekräftat att den här sortens information är bristvara i skolan.

Autism är ingen tragedi, men snedvridningen av autismforskningen är det. Den autist som inte har ett brett nätverk av andra NPF-are är nästintill chanslös. För merparten av autismforskningen idag verkar tycka att det är viktigare att förhindra att vi föds, än att hjälpa oss till ett bra liv.

Tips: Läs gärna detta om influensa-forskningen. “Infantilizing autism” är också bra.

This entry was posted in NPF, NPF i media, NPF-forskning, NPF-hantering and tagged , , , , . Bookmark the permalink.

11 Responses to Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot.

  1. Svalin says:

    Forskningen är absolut snedvriden och fördomsfull. Jag har läst i princip varenda bok om Aspergers och autism jag kommit över, vetenskaplig som icke-vetenskaplig, och bara Jalakas har positiva perspektiv. I alla andra reduceras autism och Aspergers som problem och vi med diagnoser reduceras till losers som aldrig kommer att lyckas och som ska tyckas synd om. Personligen saknar jag forskning om hur vardagen kan hanteras på ett bra sätt som perceptionen, osäkerhet, ångest, hur en kan klara univeristetsstudier och arbetslivet. Andet har fenomenala böcker men det borde finnas fler av dem som handlar om fler områden.

    • Immanuel Brändemo says:

      Jo, det behövs absolut mer forskning om vuxenlivet. Och jag tror att det behövs fler autistiska forskare (som forskar om autismrelaterade ämnen). Det är en av många anledningar till varför det är viktigt att fler autister klarar högskolan.

      Vi får väl se vad det blir för nya böcker på Andet framöver. En bok om Aspergare på gymnasiet kommer det iaf att bli 🙂

      • Svalin says:

        Jag skulle även vilja att mer forskning riktar in sig på hur symtomen skiljer sig åt och i vilken utsträckning mellan tjejer/kvinnor respektive killar/män. Det finns ju trots allt misstankar om att tjejer/kvinnor underdiagnostiseras på grund av att killar/män är normen inom forskningen.

        • Immanuel Brändemo says:

          Jo, det är visserligen ganska vanskligt att forska om “könsskillnader”, men jag tror definitivt att det behövs. Och även kulturella skillnader, och klass. Det har liksom skapats en så stereotyp bild av vad AST är, som till stor del är baserad på vita västerländska pojkar ur medelklassen. Men det är klart, jag skulle inte tycka det vore så lyckat om man började prata om “tjej-autism” som något helt annat än “vanlig” autism (jämför med begreppet “vuxen-adhd” som kan få folk att tro att det handlar om något helt annat än “vanlig” adhd).

  2. Pingback: Vidare till den andra sidan av autismfrågan. « Victorias ADHD-npf-blogg.

  3. Sabina says:

    Mycket, mycket sant och mycket bra skrivet! Och så viktigt att de som vet av egen erfarenhet just delar med sig av sina knep. Men som mamma till just ett litet barn med autism vill jag gärna lyfta fram vilken enorm betydelse perceptionen och olika knep för att hantera den har även för de riktigt små barnen… och hur lite hänsyn det normalt tas till detta i den “behandling” som oftast erbjuds. Det vår dotter har haft störst nytta av är just andras knep, plus synterapi, inget av detta erbjöds från början i hennes “behandling” utan det har vi fått ta reda på och utarbeta själva. Jag hoppas att ni vill och orkar fortsätta forska och dela med er, för ni behövs så mycket! Tack!

    • Immanuel Brändemo says:

      Ja, att ha en annorlunda perception har ju inga åldersgränser, och det förvånar mig tyvärr inte att man ofta har dålig koll även där. Men det jag menar är problem med att forskningen så mycket fokuserar enbart på yngre barn är att det blir ett så tydligt utifrånperspektiv då. Och det utifrånperspektivet tror jag är roten till att man fokuserat för lite på perception, eftersom man inte har lyssnat så mycket till vad vuxna autister har att säga.

  4. Mellanvärld says:

    De insatser som högskolor och universitet kan ge är ofta utformade för att passa studenter med läs- och skrivsvårigheter, men inte för aspergare.

    Har man svårt att strukturera/planera, så får man inte så mycket hjälp med det, något som inte blir lättare av alla inlämningsuppgifter och självstudier…

    • Immanuel Brändemo says:

      Man kan få en mentor, som jag antar skulle kunna hjälpa en med sånt. Men bara till en viss gräns, och naturligtvis hänger det jättemycket på att man vet vad man behöver hjälp med och hur.

  5. Pingback: Forskning om filterlöshet? | Post DBT

  6. Pingback: Vad personer med ME bör veta om autister – Funkisfeministen

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *