Kost som “botar” autism? Jag botar hellre okunskap!

Det händer att jag får frågor om autism “blir bättre” om man undviker gluten (i spannmål) och kasein (i mjölkprodukter). Jag brukar svara att det inte finns några tydliga belägg för att en kostomläggning påverkar autism som sådan, men jag utesluter inte att det kan göra skillnad för en del.

Frågorna kommer eftersom det cirkulerar ett antal berättelser om barn vars autism har “botats” eller “lindrats” med kost. Dessa berättelser sprids framförallt av icke-autistiska vuxna; mest föräldrar som vill “bota” sina barn. Berättelserna är så talande. Oftast beskriver de barnens “framsteg” av behandlingen som att barnen dels får färre utbrott och dels blir mer verbala och sociala. Andra “symtom” som kopplas till autism i dessa berättelser är magknip, epilepsi, sömnsvårigheter och lindrigt självskadebeteende (tex huvuddunkande).

Här borde en hel orkester av varningsklockor ringa. Varken magproblem, epilepsi, sömnproblem eller självskada är diagnoskriterier för någon av autismdiagnoserna. Att de förmodligen är relativt vanliga ihop med autism är en annan sak. De ÄR inte autism. Att behandla magknip, anfall, sömnlöshet och huvuddunkande är inte att behandla autism.

De som kan något om autism vet dessutom att autisters “utbrott” ofta snarare är sammanbrott; man klappar ihop av stress. De vet även att många autister är mycket känsliga för både yttre och inre sinnesintryck, och att sånt som andra knappt märker kan få en ur balans. Och de vet att den sociala fernissan ofta är det första som autister tappar när ens energi begränsas – tex när man har ont i magen.

Är det verkligen helt otänkbart att de synliga förändringarna beror på att barnen helt enkelt mår bättre för att de samtidigt får mer stöd, att de blir äldre och därmed utvecklas, och möjligen också att de är mindre stressade när de slipper ha ont i magen?

Det hade ju varit enkelt att ta reda på sambandet. Man hade kunnat fråga autister. Men det gör man oftast inte. De grupper som driver frågan om att “bota” autism med kost vill ofta inte lyssna på vuxna autisters erfarenheter.

Jag får då och då kommentarer från icke-autister som provoceras av att jag har en positiv syn på autismspektrum. Jag får höra att jag är “för högfungerande” och samtidigt “för autistisk” för att förstå hur hemskt det egentligen är att ha Asperger. De säger att jag inte vet hur det är, eftersom de utgår från att jag inte har erfarenhet av tvångstankar, magproblem, epilepsi, sömnstörningar och självskada. De säger att om jag visste vad autismspektrumtillstånd “egentligen” handlade om skulle jag inte vara så positiv.

Grejen är att jag har erfarenhet av de flesta av de saker de brukar räkna upp. Jag har haft väldigt omfattande tvångstankar som präglat hela min tillvaro. Jag har haft svåra problem med både mage och sömn hela livet, och jag har ägnat mig mycket åt olika slags självskadebeteende. Jag har inte epilepsi, men däremot flera icke-epileptiska anfall i veckan. Men inget av detta är min autism.

Jag behandlar mina magproblem bland annat med kost; jag undviker bland annat ost, ägg och vitt bröd. Det får mig att må bättre och orka mer. Men det är ingen risk att det gör mig mindre autistisk. Som tur är.

Tema: kost

This entry was posted in FAQ NPF, NPF, NPF-forskning, NPF-hantering, NPF-vård and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

9 Responses to Kost som “botar” autism? Jag botar hellre okunskap!

  1. Ida Eklöf says:

    Det är ofta de som inte själva har en sjukdom som “tycker” saker om hur denna ska botas/lindras. Och då syftar jag inte på dem som faktiskt bedriver forskning i området, utan diverse “förstå-sig-påare”. Är inte så inläst på just autism, men har själv ADHD och där är ju samsjuklighet väldigt vanligt, det vill säga att personer med ADHD tenderar att lättare drabbas av depression, personlighetsstörningar, inlärningssvårigheter, bipolaritet, missbruk, fobier och sömnsvårigheter. Vet inte om det är det samma för autism, att som med ADHD så är det ofta andra symptom som först uppmärksammas i vården och av omgivningen.

    Jag att, som du skriver, att barn får stöd från omgivningen antagligen har en stor inverkan på hur de hanterar sin sjukdom och utvecklas. Ingen mår bra av att ständigt ha ont i magen, ha sömnproblem eller annat, det sänker även ett “normalfungerande” barns prestationsförmåga och förmåga att hänga med i undervisning och sociala sammanhang. En kost som inte ger magont underlättar såklart, men samtidigt så verkar det i allmänhet finnas en övertro till att kostomläggningar ska göra underverk. Det är bara bra, och nästan självklart, att vi ska äta den mat vår kropp och våra hjärnor mår bra av. Och det är individuellt..

  2. Mandala says:

    Mm, alternativt är det så att personer inom (och kanske även utanför?) autismspektrum mår bättre av mindre gluten och kasein, och att föräldrarna då får bättre kontakt med barnen och tolkar det som att autismen blivit lindrigare.

  3. Mandala says:

    Eller vänta, det var ju det du skrev, typ.

  4. Vanjavit says:

    Skulle inte kunna uttrycka det bättre själv! Dock är det synd att man fortfarande tror att man kan bota Autism/Neuropsykiatriska funktionshinder.

  5. Reb says:

    Den där tron på mirakelmat är ganska märklig! Har ingen egen erfarenhet av sånt i kombination med autismspektrat, men däremot har min fru MS (multipel skleros). Och “MS-världen”, eller vad vi ska kalla den, fullkomligt flödar över av dieter (och andra mirakelkurer) som ska bota MS.

    Det finns ju ett par skillnader där, förstås. Det ena är att för “MS-dieterna” är det minst lika ofta (om inte oftare) MS-sjuka själva som är “missionärer” för. Och det andra att det givetvis är fullt förståeligt att MS är något som den som drabbats av skulle vilja bli av med (det är ju inte riktigt samma sak som autism i det avseendet). Och de där två sakerna hänger väl ihop, förstås. Det är inte sällan diet-missionärerna hör till den grupp som har störst funktionsnedsättning från sin MS (och därmed, förstås, är mest benägna att tro på att något, vadsomhelst, skulle kunna hjälpa).

    Men likheterna är ändå nån slags märklig tro på att man med mat/dieter skulle kunna åstadkomma något som faktiskt inte går att åstadkomma (såklart att alla, även MS-sjuka, kan må bättre, i största allmänhet, av en hälsosam kost, det säger jag inget om, men tar bort MS gör den inte). Och så, det som väl egentligen är det värsta, att man direkt eller indirekt uppmanar folk att avstå från den medicinska hjälp som faktiskt finns, vilket leder till att de som går på det, och slutar med sina mediciner, faktiskt riskerar att i längden må mycket sämre, och ha större besvär, än vad som skulle vara nödvändigt.

    Och en rent konkret likhet är att glutenfri, respektive mejeriproduktsfri, kost hör till de “mirakelkurer” som rekommenderas mot MS också…. Fast det finns många fler. De flesta är varianter på någon diet som är eller har varit vanlig som allmän hälsodiet, eller handlar om att utesluta saker som kan ge en del människor hälsoproblem (tomater, till exempel, tror jag är det senaste jag hörde).

    Som du skriver och många andra redan kommenterat, det är klart att det är bra att äta sånt man mår bättre av, och undvika sånt man mår sämre av (får man problem av tomat är det såklart en bra idé att sluta äta tomater), men man ska inte tro att maten ska åstadkomma något som faktiskt är omöjligt. Och man ska inte avstå (eller, om man är förälder, för sina barns räkning välja bort) annat som kan ge en bättre livskvalitet.

    Märkligt, som sagt.

    • Idun says:

      Jag har också upplevt detta, just eftersom jag har MS. Med en sjukdom som MS är det väll lite mer logiskt att söka efter någon “mirakelkur” eftersom det finns en väldigt stor rädsla hos många MS-sjuka, mig inkluderat. Det konstigaste är ju människor som inte har en sjukdom men som ändå ska dela med sig av diverse “tips” på hur alla kan botas. Såg tex. en kändis på tv förut (kommer ej ihåg namn, sorry) som var sjukt upprörd eftersom något läkemedel hade gett hennes barn autism, många tog henne seriöst dessutom trots att hon inte kunde lägga fram några belägg för att det var sant.
      Det är konstigt, men det har nog att göra med att människan gärna vill vara på toppen. Vi gillar liksom inte att det finns sjukdomar vi inte kan bota, så då hittar vi på mirakelkurer istället och försöker intala oss själva att det fungerar.

  6. Pingback: TEMA:Kost – Om matallergi och vägen till en diagnos | Ett öga på autism

  7. Savox says:

    http://www.dn.se/kultur-noje/debatt-essa/hur-mycket-bonus-ger-ett-benbrott

    “När eftervärlden skall förstå varför så många barn i Sveriges 2010-tal bokfördes som avvikande lär prestationsersättningar vara till viss hjälp. Jag läser i landstingets avtal att psykiatrin i sydvästra Stockholm årligen skall misstänka 300 fall av adhd/Aspergers syndrom. Utreder man färre blir det avdrag i anslagen. Södertälje kommer undan med 140 fall. Men i norra Stockholm skall de bli 500. Vad jag kan se är bokstavsdiagnosen den enda där politikerna försäkrat sig om en säker leverans. Det finns inga budgetkrav på depressioner, psykoser eller bulimi.”

    Det här bekräftar min misstanke att landtingen helt i onödan och med vett och vilja belastar NPF-mottagningarna med folk (barn, ungdomar, vuxna) som kanske bäst skulle behöva en helt annan sorts hjälp (behandling av PTSD är inte helt ovanligt, liksom hjälp att bearbeta fysiska eller sexuella övergrepp) vilket leder till att de som verkligen behöver en utredning får stå tillbaka. Liksom här kommer XX, frågeställningen är ADHD och ev. AS. Nybesök, och inom vårdgarantin också! KA-CHING!

    En riktig aspergare/damping är inte lönsam. Hen tar minst 6-12 månader att utreda (och då räknar jag inte med ev. fysisk eller mental samsjuklighet som också är vanligt) och det händer ibland att läkaren/psykologen inser att hen förmodligen behöver få någon annan sorts hjälp t.ex. om det gäller en soldat som kommit tillbaka från FN-tjänst och nu inte längre fungerar vare sig på jobbet eller hemma. Men om de då skriver en remiss till en psykolog specialiserad på krigsskador (för att fortsätta på soldatliknelsen) med plan på att kanske utreda bokstäverna senare så straffas de ekonomiskt.

  8. Johanna says:

    En vän till mig är mamma till en autistisk flicka, hon har skrivit en bok om det, hur de firade med tårta när diagnosen kom och ur ett possitivt perspektiv som motpol till alla som ser det som ett problem.
    Lite reklam sådär 😉
    Men jag tycker det är viktigt att som du, och även Karin då upplysa om att det inte är det värsta som kan hända.

    http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=9174654276

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *