Läs inte “förbryllande” texter om autism!

Löfte till mig själv:
När jag läser en text som använder något av följande ord för att beskriva autismtillstånd, så ska jag omedelbart sluta läsa texten. Inget gott kan komma om jag fortsätter. Orden är en varningssignal om att texten antagligen är usel.

De orden är:
Tragisk
Epidemi
Gåtfull
Gåta
Mystisk
Mysterium
Förbryllande
Förbluffande

Listan kommer med största sannolikhet att utökas med flera ord.

Det är alltså ok om någon skriver såhär:

Autister kan bete sig på ett sätt som förbryllar omgivningen, men om man vet varför hen gör så är beteendet fullt logiskt.

Däremot är denna formulering en varningssignal:

Autism är ett komplicerat och förbryllande funktionshinder…

Jag läser precis en bok som börjar just så. Några sidor senare får jag mina fördomar bekräftade. De skriver att de inte vet om barn med autismtillstånd kan reflektera över sina känslor. De har antagligen aldrig pratat med vuxna autister om det.

Isåfall hade de fått veta att det nog kan vara väldigt olika från person till person. Själv har jag lätt att reflektera över mina känslor – jag måste göra det eftersom jag inte vet vad jag känner annars. Detta gjorde jag redan som väldigt liten.

Men åter till ämnet: det är så talande att beskriva autism som “förbryllande” när en inte har brytt sig om att fråga vuxna autister. För mig låter det som om de säger:

Jag har noll koll på vad autism är, fast jag har forskat på autism i åral. Jag vet inte om autister kan reflektera över sina känslor. Och eftersom jag inte brytt mig om att fråga några autister hur de upplever det, så gissar jag bara. För autismspektrumtillstånd är ju så förbryllande.

Boken jag läser råkar vara från 1998 och autismforskningen hade inte kommit så långt då. Så jag försöker att inte döma den för hårt. Men det skrivs massor av liknande texter idag. Forskningen är ofta fokuserad på att lösa “mysteriet” autism, snarare än på att försöka hjälpa autister till ett bättre liv.

Varje gång du läser en text som beskriver autismtillstånd som “förbryllande” eller liknande: fundera över varför det står så. Är det ett tecken på att de aldrig brytt sig om att prata med autister? Vad säger det isåfall om deras syn på autister?

This entry was posted in NPF, NPF i media, NPF-forskning and tagged , , , , , , . Bookmark the permalink.

7 Responses to Läs inte “förbryllande” texter om autism!

  1. My says:

    Bra skrivet!
    Kan bara hålla med dig. Finns så förbaskat många människor där ute som bara babblar på, vare sig de är medvetna om att de vet vad de pratar om eller ej. Blir extra irriterande när snacket även säljs i bokform.
    Hade en diskussion med en kompis här om dagen om den generella inställningen folk verkar ha till personer med olika diagnoser – och missbruk också för den delen, men det är en annan historia – och att den är så jäkla omänsklig. Väldigt “människor med den diagnosen tänker si och gör så och man ska behandla dem efter den här listan”. Diskussionen om en människa, en egen individ, och inte någon sjuhelvetes jävla robot känns alltid som flera ljusår bort.
    Det är min uppfattning, i alla fall. Vilken känns extra tråkig med tanke på “hur långt utvecklade” vi ska vara idag, 2013.

  2. Jakob says:

    hej hej,

    noterar att du skriver om dig själv som om din diagnos var autism, medan din presentation säger as. det skulle vara intressant att höra var du står i den aktuella frågan om huruvida det är bra eller inte bra för aspisar att as kommer att tas upp i autistiskt spektrum i nya dsm. det verkar som om väldigt många aspies har problem med tanken att associeras till autism, att det skall förvärra ett redan befintligt stigma.
    jag tror tvärtom, att det är rätt väg, och att adhd – min diagnos – gott kan tas upp i autism också vad det lider. lär dock inte hända på ett tag eftersom (vissa av) yttringarna är så olika. men jag är ju inte berörd själv just den här gången, så min åsikt är ju underordnad.

    • Immanuel Brändemo says:

      Jag vill gärna se vad de nya diagnoskriterierna tar upp innan jag kan säga definitivt vad jag tycker. Men i princip tycker jag det är positivt med en sammanslagning. Jag själv ställer mig mycket kritisk till den svartmålning av autism som finns i vissa aspergerkretsar, som ofta kombineras med ett förakt mot personer som inte är mycket högbegåvade och/eller som inte använder tal. Faktum är att man kan ha en IQ på 70 OCH ha Asperger, och jag känner mig personligen åsidosatt och sårad av de nedlåtande attityderna som en del visar. Jag är aspergare, även om jag inte kvalificerar för mensa. Jag är även autist. Så känner jag.

      • Jakob says:

        Lustigt, jag kände inte till att många högbegåvade aspergare hade ett sådant förakt för autister fortfarande för två veckor sedan. Så skrev jag en bloggpost om ett angränsande ämne (http://hypertunneln.wordpress.com/2013/04/22/neurodiversitet-kan-inte-vara-separatistisk/), om en vetenskaplig artikel med just ett sådant implicit budskap, och fick sedan saken bekräftad från flera andra håll som reaktion på posten. Häromdagen hade jag en Twitterdiskussion med en annan, offentlig, person som just skrivit en debattartikel med liknande budskap (på Twitter hävdade hon dock att hon inte ville se diagnoserna slås samman pga väldigt olika problembilder & behandlingsmetoder. Är de?)
        Sorgligt, men det är väldigt positivt att sådana som du finns som utan att blinka kallar sig autister.

  3. Jag läste boken Subjectivity and Selfhood för några år sen av denna filosof: http://cfs.ku.dk/staff/profil/?id=34520&f=2 Där skriver han lite om autister, bl a att han tycker det är missvisande att säga att autister saknar eller har problem med “a theory of mind”. Han menar att det tvärtom är icke-autister som saknar en THEORY of mind – icke-autister behöver inte detta, eftersom de spontant och instinktivt ser känslor och mentala tillstånd hos andra. Det är däremot just de autister som kan kommunicera och interagera med andra människor som utvecklat en THEORY of mind för att göra just detta – de utvecklar teorier om kopplingarna mellan mentala tillstånd och exempelvis ord och ansiktsuttryck hos andra människor, och med tiden kan de ibland bli väldigt snabba på att använda sin teori. Vad tycker du om den beskrivningen? Ligger det något i den?

  4. Maria Ebbeskog says:

    Jag har äntligen hittat en svensk översättning på detta uttryck “Theory of mind.” Det svenska ordet är inlevelseförmåga. Första gången jag hörde ordet var av min klassföreståndare i gymnasiet. Man ska alltså försöka leva se in i hur personer tänker och känner. Hur många har den förmågan ? Inte särskillt många antar jag? Det är bara några som är tankeläsare som t.e.x. Solbritt, Saidas dotter.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *