Varför jag hatar “autism awareness”

Jag avskyr “autism awareness”. Jag brukar försöka att inte bli provocerad, men eftersom Världsautismdagen den 2 april närmar sig är det hög tid att förklara varför, ännu en gång. Jag hoppas att folk hinner fundera över hur de tänker uppmärksamma dagen.

Världsautismdagen uppmärksammas i USA framförallt av Autism Speaks. Deras sätt att arrangera evenemang, deras retorik och bildspråk präglar ofta hur dagen uppmärksammas i Sverige. En importerad tycka-synd-om-dag.

Det första en bör känna till om Autism Speaks (AS) är att de är riktigt stora. AS drar in stora summor på att samla in pengar och sälja prylar för “autism awareness”. Deras blå pusselbit och “light it up blue”-kampanj har enorm genomslagskraft. De har även inflytande i amerikansk media; när journalister tar upp autism är det ofta Autism Speaks som får uttala sig, och mer sällan tex ASAN (som drivs av autistiska aktivister). Självklart är det inget fel i sig att en organisation har stora resurser och inflytande – det handlar om hur den makten används.

Vad gör Autism Speaks?

  • De sprider en mycket negativ bild av autism, som inte är förankrad bland autister. Deras budskap är: Autism är en tragedi, och autister är en börda för sin omgivning. Detta kallar de “autism awareness”; medvetenhet om autism. För att visa att man är “medveten” om autism uppmanas man att sätta en blå lampa i sitt fönster den andra april.
  • Deras huvudprojekt är att hitta bevis för att vacciner orsakar autism. Trots att forskarvärlden är i stort sett enig om att så inte är fallet, vägrar AS att släppa det och gå vidare. 44% av Autism Speaks budget (pdf) går till sådan forskning; 4% av budgeten går till socialt stöd för autister och deras familjer.
  • De har inga autister i styrelsen, eller på någon annan hög post inom organisationen. De hade en, John Robison, som avgick i november 2013. Detta i protest mot att AS ordförande än en gång startat en hatkampanj mot autism.
  • De fokuserar på neurotypa föräldrar, och blundar för autisters egna behov. Detta gör de bl.a. genom att cementera bilden av autism som något som bara barn har. AS talar inte för autister. De talar inte ens för alla som är anhöriga till autister. De verkar, av bilderna på siten att döma, vara en förening framförallt för vita heterokärnfamiljer ur medelklassen.
  • De promotar Judge Rotenberg Center, en institution vars “pedagogik” bl.a. går ut på att “straffa” barn med elchocker. Metoderna har klassats som tortyr och delstaten försöker stänga ner stället. Det är två år sedan detta uppmärksammades i media världen över. Ändå får centret utrymme på Autism Speaks evenemang för att kunna locka nya familjer att skicka sina barn dit.
  • De ignorerar eller tystar ner all kritik från autister.

Vilken bild av autism sprider Autism Speaks?

TRIGGERVARNING: Ableism, mord, självmord.

Exempel 1: Deras egen film, Autism Every Day:

https://www.youtube.com/watch?v=O0vCz2KWMM0

Vid ca 6.18 in i filmen berättar en mamma om hur hon övervägde att döda sig själv och sin autistiska dotter, och att det enda som fick henne att avstå var tanken på sitt andra barn. Den autistiska dottern är med i rummet när hon berättar.

Detta lämnas helt okommenterat i filmen. Vi får INTE höra att det finns hjälp att få om man som förälder tänker i de banorna. Vi får inte ens höra att det är fel att döda sitt barn. Istället cementeras bilden av autism som ett öde värre än döden.

Exempel 2: Deras egen film, I Am Autism:

http://vimeo.com/20692567

Berättarrösten liknar autism vid cancer och AIDS. Hen berättar vad barns autism orsakar: skilsmässa, personlig konkurs, och sömnlöshet, skam och smärta för föräldrarna. Det är föräldrarnas känslor som står i fokus.

 Vad har detta för betydelse i Sverige?

AS synsätt nästlar sig ofta in i olika sammanhang. Detta är absolut inte bara Autism Speaks fel, men deras popularitet bidrar. Några exempel:

  • Att alltid prata om autism som något negativt, en brist, ett problem. Det händer tillochmed ganska ofta att neurotyper läxar upp autister, typ “Du får inte säga att du trivs med att vara autistisk, för det är ett hån mot de som verkligen lider” (ej ordagrannt citat).
  • Att prata om autister som kostnader och bördor, typ “Om inte mitt barn får stöd kommer hen att börja förstöra för DITT barn och alla andra” (ej ordagrannt citat).
  • Att särbehandla autister som gör sina röster hörda i autismfrågor. Vem räknas som “expert” i media och får kommentera sakfrågor, och vem får i bästa fall fläka ut sitt livs historia i ett “personporträtt”? Vem får förtroendeposter i föreningen? Hur många av talarna på temadagen har autism själva?
  • Att osynliggöra (vuxna) autister. “Leva med autism” betyder tydligen “vara neurotyp förälder till autistiskt barn”. Det händer att jag skriver “stöd på högskolan”, och folk tolkar det som att jag egentligen menar “förskolan” och börjar prata om barngruppers storlek.
  • Att slacktivistdela bilder om “autism awareness”, som förstärker fördomar om autism. Exempel: bilder på barn bakom en glasvägg, barn som ser ledsna ut (när texten insinuerar att de är ledsna för att de har autism), pusselsymboler och uppmaningar om att sätta en blå lampa i fönstret.
  • Att prata om autism som en “sjukdom”, eller säga att någon “lider av autism”.*

*) Ja, det är okej att känna att man lider av sin autism. Det är däremot inte okej att ta för givet att alla autister lider av det.

Vad kan man göra istället?

  • Prata om styrkor. Ingen människa vill vara ett vandrande problem. Autister är ofta mycket empatiska, och fångar lätt upp om du har en negativ syn på en så fundamental del av deras person. Det gäller även om du inte ens nämner diagnosen. Fokusera istället på att lyfta styrkor och behovet av strategier i en neuronormativ värld.
  • Prata om rättigheter. Lägg ansvaret där det hör hemma. Undvik att framställa autister som ett hot mot omgivningen. Det är dessutom att blunda för alla autister som INTE är utagerande. De som bara vänder allt inåt och bryter ihop i tysthet är redan osynliggjorda och underdiagnosticerade.
  • Utgå från autisters behov. Släpp fram autister. Lyssna. Om du är förälder är du den som känner ditt barn bäst, men om du inte har autism själv är det inte du som kan autism bäst.
  • Rannsaka dina fördomar. Utgår du från att det inte finns några autister närvarande i forumet? Tar du för givet att en vuxen som pratar om autism är neurotyp förälder? Tolkar du allt som sägs om autism som att det enbart handlar om barn?
  • Dela saker med innehåll. Det behövs ingen mer jäkla “awareness” för autism. Folk i allmänhet vet ATT autism finns, men de har ofta en totalt felaktig bild av vad det innebär. Några bra siter att följa på Facebook är tex Thautcast, Karla’s ASD Page och The Thinking Person’s Guide to Autism. Du kan även bära “beiga bandet” för att sprida medvetenhet om autismbrist.
  • Välj dina ord med omsorg. Autism är en funktionsvariant, eller möjligen en funktionsnedsättning. En person är autistisk eller har autism (det kan vara olika vad man föredrar att omnämnas som). En del kallar sig aspie eller aspergare, vilket inte utesluter att de även kan identifiera sig som autister (t.ex. jag själv).

***

Den här texten inspirerades av nyheten att Lindt (chokladmärket) sponsrar Autism Speaks.

This entry was posted in FAQ NPF, Funkis, Funkispolitik, NPF, NPF i media, NPF-forskning and tagged , , , , , , , . Bookmark the permalink.

23 Responses to Varför jag hatar “autism awareness”

  1. Olof N says:

    Stort tack, underbart skrivit, utmärkt rakt förklarat och pedagogiskt skrivet.

    Jag tycker dock det är oerhört obehagligt att AS unkna syn på “Autism-problemet” behövs förklaras såhär tydlig. För det behövs det. Med AS enorma moment så är det uppenbart att deras vinkel “bota eller förhindra denna hemska sjukdom/skada som gjorde att min söta bebis inte blev den mini-me mix av mig och min partner som vi tänkt”. ….och jag såg “I Am Autism” efter en kort wiki-visit om AS i förmiddags och att något så triggerspäckat och osmakligt som den filmen har organisationen som officiell avsändare anser jag borde diskrediterar den totalt. Men uppenbart är det inte så…

    • Immanuel Brändemo says:

      Ja, det känns lite som att simma i gröt ibland, i synnerhet när en ser hur retoriken och synsättet smittar av sig i Sverige. Vi kan inte förändra Autism Speaks härifrån, men vi kan motarbeta att deras idéer vinner mark i Sverige. Så tänker jag.

  2. Pemer says:

    Och då vill man önska att en mycket större del av det svenska AS-kollektivet såg ett värde i medlemskap i den neurodiversitetsinriktade egna föreningen autister själva grundat, och som verkligen är totalt distanserad från allt vad Autism Speaks står för. Att de flesta kunde känna precis som jag att en sådan förening är viktigast för vad vi gör tillsammans, och att det är att stödja de två stora breda som borde vara en bonus. Det är de två som håller öppet för sådana som ligger mer åt Autism Speaks håll att kunna vara medlemmar också, så där kommer man sannerligen att vara medlem i samma organisation som personer man inte borde vilja ha med att göra. (Vilket har kunnat vara ett inte helt ovanligt argument för att avstå medlemskap i OA.)

    Men tyvärr har fortfarande klart flest aktivt engagerade med egen diagnos sina engagemang i någon av de två stora, och verkar inte förstå de problematiska följder det redan idag uppenbart bäddar för när gruppen syns mest i den formen.

    (“De där kan klara att vara riktigt engagerade, om friska normala har dragit igång något de kan vara engagerade i, men de är inte kapabla att bilda något eget själva och enas bakom det.”)

    Om tillräckligt många ville se mer aspigt logiskt rätlinjigt än häpnadsväckande neurotypiskt känslomässigt i den frågan och valde att bestämma sig för att det är i sig bra att vi samlas i så hög grad som möjligt i något eget vi driver själva skulle det snabbt kunna passera de där 500 som är krav för statsbidrag. Och om OA hade sådana resurser också… det är ju inte så att föreningen inte åstadkommit något hittills med ett tiotal aktiva och ännu inte 200 medlemmar samtidigt. Vi är t ex medarrangörer och har ett eget seminarium om neurodiversitet på “Fokus på Autism” i Stockholm i april…

    • Immanuel Brändemo says:

      Inser precis att jag nog glömt betala medlemsavgiften på typ två år, och pga avstånd och tidsbrist ändå vore väldigt inaktiv. Men OA är bra 😀

      • Pemer says:

        Faktum är att jag såg ett mail till vår info-adress någon gång i höstas (måste det väl ha varit) från någon i Sandviken som frågade efter fler medlemmar där och uttryckte intresse att försöka ta tag i något. Ska kolla om det blev något mer där…!

        • Immanuel Brändemo says:

          Det kan inte ha varit att jag skrev på aspergerforum och efterlyste fler aspergare i Sandviken-Gävle, att det är det du minns? Jag fick inga svar…

  3. Är extremt dåligt insatt i detta men nu vet jag lite mer – tack för det! 🙂

  4. sak says:

    En väldigt intressant text – det är ju otroligt obehagligt att unkna fördomar om autism fortfarande sprids. Min egen erfarenhet av vänner med autism är att de har egna saker som de kan uppfatta som jobbiga eller svåra – precis som vi alla har alltså. Autismspektrat är ju dessutom så otroligt brett så det gör mig verkligen beklämd att folk fortfarande kan tro att det är lämpligt med kategoriska fördomar om personer med autism.

  5. Linn says:

    “De promotar Judge Rotenberg Center, en institution vars “pedagogik” bl.a. går ut på att “straffa” barn med elchocker.”

    När jag läste det här blev jag helt chockad! Går det att få reda på mer om det här? Länken i texten gav mig absolut ingenting. Varför elchockar de barn? Och för vad? Så att de inte ska uppföra sig som autister, eller vad?
    Och… Tala om för mig om jag har uppfattat det hela fel… men menar du att AS poängterar att autism skulle vara nåt dåligt som vi ska lära oss att leva med?

    • Immanuel Brändemo says:

      Ja, de använder bl.a. elchocker för att få personer med olika funktionsnedsättningar (bl.a. autism) att ändra sitt beteende, när de gör saker som personalen inte vill: om de ticsar (harmlösa rörelser de inte själva kan styra över), om de håller för öronen när det är för höga ljud, om de pratar för sig själva eller harklar sig mer än fem gånger på en timme, om de ber om att få gå på toa mer än en gång, om de inte svarar på tilltal från personal inom fem sekunder…

      De exemplen är hämtade härifrån: http://www.autistichoya.com/2013/01/judge-rotenberg-center-survivors-letter.html
      Det finns mycket mer att läsa här: http://www.autistichoya.com/p/judge-rotenberg-center-resources.html

    • Immanuel Brändemo says:

      AS synsätt är detta: Att autism är något fruktansvärt som ska bekämpas, att det inte går att leva ett gott liv som autist utan att man måste bli botad (vare sig man vill det eller inte).

  6. olu says:

    Intressant, jag tror dock att Autism Speaks har gett upp vaccin spåret, I alla fall officielt.

    “Autism Speaks, a major advocacy and research group, seems ready to move beyond the vaccine issue. Geraldine Dawson, the group’s top scientist, praised the new study and says the result should clear the way for research on other potential causes of autism.”
    http://www.npr.org/blogs/health/2013/03/29/175626824/the-number-of-early-childhood-vaccines-not-linked-to-autism?sc=tw&cc=share

    Sen finns det väl säkert fårk som försöker följa efter det spåret fortfarande. I USA är det ju cutym att stämma leverantörer av tex Vaccin.

  7. Fredrik Larsson says:

    Utmärkt resonerat och kristallklart uttryckt. Jag instämmer helt. Detta är helt oförenligt med ett samhälle där alla kan få komma till sin rätt, vilket innebär att man måste se människor – alla – som positiva och bidragande. Att utmåla autism och autister som “belastning” är lika begåvat som att hävda att alla reumatiker är det. Det krävs en ganska magnifik brist på kunskap om funktionshinders ömsesidighet för att kunna måla upp en sådan bild, att “det neurotypiska och icke funktionshindrade samhället” är subjekt och att autister är objekt. Själva synvinkeln är i sig kränkande för alla funktionshindrade…

    En honnör för det väl tänkta och formulerade!

  8. Ulrika Nyblom says:

    Detta är tragiskt, att säga, att vi lider, vi har lättare att förstå de normala, än de normala än vad de har att förstå oss. Så VEM har svårt? OM det nu skulle vara synd om autister, så stackars Bill Gates då, eller andra framgångsrika autister. Suck använd oss, där vi kan vara proffsig bra, ta fram våra styrkor.

  9. KrigarSjäl says:

    Mycket väl funnet!

    En utmärkt redogörelse för hur skevt Autism Speaks är och en bra beskrivning av dåliga attityder.

    Den här texten borde spridas, själv hade jag gärna sett den i ett mittuppslag i DN den 2 april…

    Förresten borde alla läsa den här texten; aspergare, autister, anhöriga, skolpersonal, journalister, socionomer, psykiatriker, tjänstemän…

  10. Celine says:

    Det bästa jag läst i ämnet. Tack.

  11. Psykologstudenten says:

    Jag såg en person med AS i mitt Facebookflöde posta om Världsautismdagen. Hon skrev att många är emot den på grund av Autism Speaks, men att det faktiskt är en dag instiftad av FN (jag kollade upp, se http://www.un.org/en/events/autismday/). Den här texten är ju en bra förklaring om varför Autism Speaks och deras arbetstmetoder och synsätt är dåliga (jag håller med), men säger egentligen inte så värst mycket om varför Världsautismdagen skulle vara dålig? Hur tänker du kring den?

  12. Moa says:

    åh vad bra du förklarar det!
    det är mycket grejor som stört mig när det gäller hur man talar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och bland annat just det att man bara pratar om barn med dem. som om folk blev av med det vid arton års ålder. jag vet inte hur många gånger det enda man per automatik går in på när det gäller stöd för personer med ADHD är att man behöver en resurs i skolan. jahapp, för det försvinner hux flux när man gått ur skolan. eller inte.

  13. Pingback: Läs innan du uppmärksammar Världsautismdagen | Patientperspektiv

  14. Elin says:

    Förutom att det inte finns vetenskapligt stöd för att vaccin orsakar autism så blir jag irriterad när vaccinskeptiker framställer autism som nåt av det värsta som kan hända ens barn. Det är det verkligen inte. Jag har två barn med autism och jag hade inte tagit bort autismen om jag kunde. Då skulle de ju inte vara de personer de är. Jag är inte intresserad av att försöka “bota” dem. Däremot skulle jag önska att slippa att konstant slåss mot skolan för att de ska få det stöd de har rätt till. Den “awareness” som behövs är inte om att autism är ett problem utan om att samhället (särskilt skolan) behöver anpassas och förbättras så att alla får plats.

  15. Fredrik Hjelm says:

    Hej
    jag förstår irritationen och den här organisationen har provocerat även mig. Men är det inte så att t o m Autism Speaks numera har accepterat forskarvärldens syn på kopplingen vaccin-autism ?

  16. Pingback: Autism Awareness? | Metric Space

  17. Anna Carlberg says:

    Det finns inga som helt positiva aspekter på något handikapp. De drabbade och deras närstående behöver hjälp och förståelse men inget bajakande av handikappet i sig.

Leave a Reply to BLIXA - det blir jävligt tyst i skogen om bara de vackraste fåglarna sjunger! Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *