#Autist2017 – autistisk gemenskap när den är som bäst

I helgen som gick var jag med på Autist2017; en stor träff i Göteborg för autister/aspergare. Fyra dagar av seminarier om allt från aktivism till ätliga vilda växter, samt promenader, spontan gatumålning, djupa samtal, vilsam tystnad, sällskapsspel, stimprylar att testa…

Värt att notera: Träffen innehöll varken brännboll, allsång, klämkäckt förnedrande lära-känna-lekar eller alkohol. Och jag tror inte någon saknade det.

Jag vet att jag är partisk eftersom jag är arrangör, men jag har även hört från många deltagare att träffen var väldigt lyckad. Alla som var med på träffen bidrog tillsammans till att det fungerade så bra som det gjorde. Vi tog ansvar och tog hand om oss själva och varandra. Det märkte jag själv väldigt tydligt sista dagen, då en av deltagarna ställde upp och hjälpte mig i en privat krissituation. Hen lånade ut både telefon och hjärnkapacitet när jag själv var nära sammanbrott, och det är jag väldigt tacksam för.

Bilderna nedan har beskrivningar, om du klickar på dem. Det är svårt att fånga känslor på foto, men jag har iaf försökt.

Posted in Bilder, NPF | Tagged , , , , , | Leave a comment

När ska vuxna funkisar börja ses som vuxna?

Hur många vuxenpoäng måste vuxna funkisar ha för att bli bemötta som vuxna?
Jag har precis lyssnat på ännu ett radioprogram om ADHD och undrar verkligen det.
Först och främst vill jag förtydliga att jag absolut inte har något emot personerna som medverkar. Jag vet själv hur det kan vara att ställa upp på intervjuer; hur utlämnad man är till journalisterna. Inslaget handlar om Tove Lundin, en trettiosexårig tvåbarnsmamma med ADHD. Tove själv säger flera bra saker, och även hennes mamma.

Men.
Vi har alltså en person som är:

  1. 36 år gammal
  2. Fullt talför med kloka saker att säga
  3. Därtill tvåbarnsförälder
  4. Och journalist.

Trots detta känner radioreportern tydligen ett behov av att intervjua Toves mamma också. Som att Tove inte är tillräckligt vuxen att svara på allt själv. Och mamman får i högre utsträckning än dottern svara på ”djupa” frågor. Jag får intrycket att reportern har bett mamman att recensera sin egen dotters föräldraskap (om så är fallet är jag imponerad av mammans sätt att hantera situationen).

Min poäng är inte att detta är ett exceptionellt dåligt program – tvärtom! Det stora problemet är ju att det oftast är just detta mönster som ständigt upprepas i media: Personer med egen NPF-diagnos förväntas stå för det ”personliga” perspektivet, dela med oss av vårt ”lidande” (Om jag minns rätt säger Tove i intervjun att hon inte ”lider av” ADHD, men ändå används det ordet i programmet). Samtidigt får vi aldrig vara experter på vår egen situation. Den rollen tillfaller alltid någon annan.

Jag vet precis hur det är. Jag är också 36, och har blivit intervjuad ett antal gånger om NPF. Många gånger har jag efteråt lovat mig själv att aldrig mer tacka ja till en journalist. Jag har ofta tänkt att det är mitt eget ”fel”: Jag borde ha vägrat att svara på vissa frågor, jag är nog inte tillräckligt mediavan, jag kanske ser väldigt ung ut, och jag har inte egna barn. Så därför har jag mig själv att skylla när jag blir bemött som ett barn, har jag tänkt. Men så är det naturligtvis inte. Jag slår vad om att även ifall jag var 100 år och hade barnbarnsbarnsbarn, så skulle jag ändå inte bli bemött som vuxen fullt ut. När ska vuxna funkisar börja ses som vuxna?

Posted in Funkis, Funkispolitik, NPF, NPF i media | Tagged , , , , , , , | 2 Comments

Svar på tal om autism och ADHD

Blogginlägget nedan skrev jag 23/11 2013. Av någon anledning publicerades det aldrig då, utan sparades i högen av ofärdiga utkast. Innehållet är fortfarande aktuellt nu, fyra år senare. Så nu publicerar jag det.

Varje gång jag läser att “vi” måste vara “toleranta” mot personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), vill jag tvätta ögonen med tvål. Det blir alltid så tydligt att de utgår från att ingen med NPF läser, även när de skriver direkt till en person med både Asperger och ADHD. De pratar inte med mig; de pratar OM mig.

Det är ganska vanligt att personer som kommenterar min blogg tror att jag är en neurotypisk förälder. Det händer tillochmed när jag är övertydlig med att jag själv har Asperger och ADHD. Jag brukar svälja bitterheten, och tänka att folk menar väl. Men det stör mig att folk ständigt ignorerar vuxna NPF-are, reducerar oss till förstorade barn eller förnekar vår existens.

Så jag tänkte förklara hur man inte ska svara när någon med NPF berättar hur det är för dem. OBS! Detta är framförallt riktat till personer som inte själva har NPF, men som tar sig tolkningsföreträde före NPF-are:

(Kommentar till inlägg som handlar om vuxna NPF-are):
“Ja, de är ju precis som vanliga barn, bara lite vildare. Men hur får man dem att sluta flaxa med händerna? Hen säger att hen ‘behöver göra det’, men folk stirrar ju.”

Det du egentligen säger:
“Personer med NPF är onormala, och det är viktigt att de lär sig att låtsas vara normala genom att undertrycka sitt behov att stimma. Vuxna med NPF är egentligen barn. Och jag låtsas som att det inte finns några underaktiva med NPF.”

Kommentar: Det kan verka oskyldigt, men frågor som rör vuxna med NPF sopas ständigt under mattan. Det är inte okej att flytta fokus från NPF-are till neurotypiska föräldrar.

**

“Jag mötte en med Asperger som är hur snäll och gullig som helst! Jag skulle inte ha trott att hen hade det om hen inte hade berättat.”

Det du egentligen säger:
“Jag tror att aspergare överlag är hemska, elaka monster, men det finns undantag.”

**

“Du kan aldrig ha mött någon som lider av Asperger på riktigt. Det här är ett hån mot de som verkligen har svårigheter. Autismspektrumtillstånd innebär epileptiska anfall, självskadebeteende och enorma magproblem. Hur kan man inte vilja bota sånt?!”

Det du egentligen säger:
“Jag utgår från att du inte har haft något av detta, för då skulle du hålla med mig (att du tidigare pratat öppet om dina anfall, ditt självskadebeteende och dina magproblem låtsas jag inte om). Du kan inte förstå autismspektrum eftersom du själv har autism, men du har inte tillräckligt mycket autism för att kunna tala om autism är. Jag som inte har någon autism alls förstår det mycket bättre än du själv.”

Posted in FAQ NPF, NPF | Tagged , , , , , | Leave a comment

Att bete sig som folk, och andra tvångstankar

image

Syntolkning: Ett bokuppslag om olika sociala vaksamhetsgrader (ur min självbiografi). I bakgrunden syns Storsjön och på andra sidan Frösön, som är tätbebyggt område.

Om jag hade haft en riktigt bra kikare, hade jag kunnat se hur människor som då och då går förbi på andra sidan vattnet beter sig. Sånt tänkte jag alltid på när jag gick just där, som tonåring. Och därför var strandpromenaden en Etta och inte en Nolla, vad gäller social vaksamhetsgrad. Kraven på att “bete sig” gav mig tvångstankar. Jag hade inte “råd” att låta någon se mig bete mig avvikande, och vem vet ifall det står någon med kikare inne i stan och spanar efter sociala etikettsbrottslingar?

Det var just den strandpromenaden som fick mig att som trettonåring utveckla teorin om olika sociala vaksamhetsgrader. Jag behövde det för att kunna resonera runt hur mycket energi jag skulle lägga på att hindra mig från att vara mig själv i olika situationer.

Ettan betydde att jag inte fick flaxa med händerna, och att om jag pratade med mig själv fick jag bara säga ett ord var tionde minut. Nollan däremot var fritt fram att stimma loss. Sedan finns Tvåan och Trean för situationer där det är ännu viktigare att fejka normalitet, när människor är ännu närmare och ännu mer dömande. I vuxen ålder har jag lagt till Fyran, för situationer som “gå genom säkerhetskontrollen på flygplats” eller “förklara för en polis att jag inte är påverkad eller psykotisk”.

Idag har jag en mycket mer avslappnad inställning till vad jag “får” göra inom respektive vaksamhetsgrad. Det var så destruktivt att försöka smälta in på bekostnad av min hälsa. Men principen att dela in situationer och platser efter vaksamhetskrav känns fortfarande rätt; annars skulle jag vara lika uppstressad hela tiden. Jag ser till att få vara i Nollan och Ettan så mycket som möjligt. Det är det jag behöver för att överleva.

Posted in NPF, NPF-hantering, Skam, Social fobi, Social inkompetens | Tagged , , , , , | Leave a comment

“Om autism alltid har funnits, var är isåfall alla vuxna autister?”

* Triggervarning: funkofobi *

Ibland snubblar jag över texter som påstår att autism är en epidemi; att det är något nytt som inte funnits förut. Texter som frågar: “Om autism alltid har funnits, var är isåfall alla vuxna autister?”

Vi är här. Överallt. Rakt framför dina ögon.

Men vi är inte alltid öppna med diagnosen. De flesta berättar bara för de allra närmaste, för att det är för jobbigt att möta alla fördomar. De flesta lägger ner enorma mängder energi på att bete sig så oautistiskt som möjligt, för att slippa diskriminering, trakasserier och utfrysning.

Vi syns inte jämt, men vi har alltid funnits här.

För 50 år sedan låstes många av oss in på institutioner, där vi gömdes undan från resten av samhället. En stor del av oss levde ett svenssonliv på ytan, för att vi var livrädda för att bli satta på institution och förlora våra barn. Några få av oss arbetade på universitetens institutioner istället, och fick tjusiga titlar.

För 150 år sedan skrev prästerna upp vissa av oss på listorna över församlingens “idioter” eller “sinnessjuka” i husförhörsboken. En del av oss var “kloka gummor”, som visste hur en löste de problem som prästen inte förstod sig på. Några av oss var antagligen präster själva (ett yrke med strikta rutiner och möjlighet att hålla långa monologer om sitt specialintresse).

Och så vidare. Fortfarande idag är en del av oss inlåsta, för att det funkofoba samhälle vi lever i orsakar depressioner, utmattningssyndrom och ångest hos autister.

Autister har alltid funnits; det är bara synsättet och begreppen som förändras. Om du verkligen tror att vuxna autister är så ovanliga, säger det mest om din okunskap.

Posted in FAQ NPF, Funkis, Funkispolitik, NPF, Psykiatri | Tagged , , , , , , | 6 Comments

Jävla pajas – sluta håna autister, Måns Möller!

Såg du Måns Möllers humorshow ”Jävla pajas – det här skojar du inte bort” som gick på tv förra helgen? Isåfall: Jag beklagar. Det var verkligen hemskt. Om du inte förstår varför behöver du läsa det här.

Showen ger en förvrängd, tröttsam bild av autism. Ett återkommande skämt är ”Andreas” som är intresserad av tvättmaskinscylindrar. Vi förväntas skratta åt en åttaåring för att han inte passar in i normen. Kanske är ”Andreas” påhittad för showens skull, men det är aldrig okej att håna ett barn.

Möller kallar specialintressen för ”fixeringar”, och liknar det med SDs enkelspåriga retorik. Och det är här det skär sig rejält. Möller uttrycker sig rasistiskt, transfobt och funkofobt – och är antagligen omedveten om det. Det är lätt för en vit cisperson utan funktionsnedsättning att skämta om SD; man drabbas inte själv av deras politik. Det är lätt för neurotyper att skämta om stereotypa bilder av autism; man drabbas inte själv av utfrysningen och diskrimineringen.

Måns Möllers show går mest ut på att skratta åt personer som inte passar in i normen. Det är freakshow, gjort av neurotyper på bekostnad av autister. De skämtar om oss; vi som varit det där barnet som alla hånade.

Får man inte skämta om autism? Jo, självklart. Jag gör det ofta. Men jag skämtar om mig själv, och om människors fördomar om mig. Jag har 34 års förstahandserfarenhet av att möta fördomar om autism och Asperger, till skillnad från Måns Möller. Och jag skulle aldrig någonsin häckla ett barn för att hens stora passion i livet bryter mot normen. Det skadar mer än bara just det barnet; det skadar alla aspergare och autister som lyssnar.

Vi autister och aspergare behöver inte fler neurotyper som gör sig roliga på vår bekostnad. Vi behöver få ta plats själva, på våra villkor. Vi behöver bli tagna på allvar.

Andra som skrivit bra om programmet: Aleksa Lundberg, TheMegaBitch, samt Hanna Fridén.

Programmet går att se på SVT Play, men jag vill inte länka till det.

Posted in Funkis, NPF, NPF i media | Tagged , , , , , , , , , , | 9 Comments

“Högfungerande” och “lågfungerande” och konsten att nästan bli sedd som den en är

Det jag ständigt landar i: så mycket av problemen med samhällets syn på autismtillstånd orsakas av att en kläms in i ett trångt oändligt vacuum mellan “högfungerande” och “lågfungerande”.

Jag skrev detta på facebook för ett tag sedan, och insåg att det verkligen stämmer. Det är en av orsakerna till varför samhällets stöd oftast är uselt anpassat till autisters behov. Vi passar liksom inte in i mallen, med vår högst ojämna begåvning.

Det är också en av orsakerna till att autisters kunskap erfarenheter ständigt avfärdas som irrelevanta, i större utsträckning än vad som verkar vara fallet i många andra funkisrörelser: personer som har autismtillstånd beskylls vara för “högfungerande” respektive för “lågfungerande” för att förstå vad autism är. Icke-autister får behålla makten över vem som får uttala sig om autism.

Jag vet att jag anses vara “högfungerande” av de flesta. Men många av de förmågor som andra “mittemellanfungerande” autister har utvecklat i tioårsåldern, saknar jag fortfarande som 34-åring.

Jag har lärt mig att spela med i det sociala spelet ganska bra. Det har varit livsviktigt. Men minst lika viktigt har varit att lära mig att outa min autism när det behövs. Att stimma lite extra, slå av de rumsliga stötdämparna och röra mig så ryckigt som naturen skapade mig, och visa ett förvirrat ansiktsuttryck.

Jag gör det för att visa att jag inte hänger med i vad de säger. För att få främlingar att plocka fram det extra tålamodet med den där jobbiga människan som inte vet hur en beter sig, som inte klarar att fylla i ett papper utan hjälp, som inte vet hur en gör när kölapparna är slut, eller som glömmer sin kod om någon råkar säga något när en ska slå den. Jag gör det även för att få le och visa tacksamhet utan att någon riskerar tro att jag stöter på dem. För att få vara ofarlig och avsexualiserad.

Jag fejkar inget när jag gör så. Det är såhär jag är. Det är ni som inte kan se mig annars. För det som händer när jag börjar gunga med kroppen eller flaxa med händerna, är att plötsligt sorteras jag som funkis. Jag funkifieras. Folk fattar, tror de. Jag ser ordet “autism” fladdra förbi i deras ansikten.

Och då först ser de mig. Mitt emellan lägena “högfungerande” och “lågfungerande” passerar deras blick mig för en hundradels sekund. Det är det närmaste jag kommer att bli sedd.

Posted in Funkis, Funkispolitik, NPF, NPF-hantering, Social inkompetens | Tagged , , , , , , , | 4 Comments

Asperger på gymnasiet – boken är klar!

Igår eftermiddag gick den iväg till tryckeriet: Asperger på gymnasiet. Intervjuer med lärare och elever, om hur man kan få skolan att fungera. Men även om det bara är mitt namn som står på framsidan, har det varit ett lagarbete. Intervjupersonerna som delat med sig av erfarenheter och kunskap har varit fantastiska. Så många kloka saker de sagt, som har gjort mig stum av beundran.

Jag har fått frågan flera gånger om hur jag klarar att skriva klart, att slutföra projekten. Är det inte extra svårt när man har Asperger och ADHD? Då brukar man ju ha svårt att göra klart saker.

Ja och nej. Det är ursvårt när man inte vet hur man ska göra, innan man har fått struktur. Jag hattar runt, slösurfar på jakt efter inspiration. Då är jag hur lättdistraherad som helst, eftersom jag inte riktigt vet vad jag letar efter. Men när jag kommit på hur jag ska göra är det inte svårt alls. Då kliver min autism fram och får mig att hyperfokusera på skrivandet. Det gäller bara att undanröja hindren först, precis som med så mycket annat i livet.

Boken kommer att gå att köpa på npf-butiken.se (och den ingår på köpet för utbildningen Asperger i skolan).

Posted in NPF | Tagged , , , , | 5 Comments

HabitRPG: Nya vanor lekande lätt

Jag har nyss gjort något stort: Jag har borstat tänderna för 50:e dagen i rad, och ätit tre mål mat varje dag i 51 dagar. Detta har förmodligen inte inträffat sedan jag flyttade hemifrån för 14 år sedan. Att borsta tänderna varje dag kräver betydligt mer viljestyrka än att skriva klart en bok.

Det är framförallt tack vare HabitRPG; en att-göra-lista som fungerar som ett spel. När du bockar av något du gjort får du belöningar. Du kan samla husdjur och mata dem, skaffa outfits som ger extra belöningar, anta utmaningar och quests, och chatta med andra.

Överst avatar (människa rider på lejon med rosa varg framför) samt bars i rött, gult och blått. Nedanför tre kolumner: Vanor, Dagliga uppgifter och Att-göra-uppgifter. Uppgifterna markeras med olika färger.

Skärmdump från HabitRPG

Det finns tre kategorier för uppgifter: Vanor, Dagliga Uppgifter och Att-Göra-Uppgifter. När jag började var mina dagliga uppgifter att gå upp, ta medicin och äta tre gånger. Först andra dagen la jag till tandborstning på listan, med viss tvekan. Eftersom jag är känslig i munnen gör tandborstning ont, och det verkade orimligt att utsätta mig för det varje dag. Jag trodde inte det skulle hålla en vecka ens – men det gick.

Vanorna är sånt jag gör ibland som tar energi: att skriva ett mejl, duscha, gå ut med soporna… Jag får extra poäng om jag slänger något mögligt eller nollställer inkorgen (att ha öppnat alla mejl – det händer inte ofta!)

Att-göra-uppgifterna är sånt som bara händer en gång eller sällan: Skriv avsnitt x till boken, köp nytt kameraobjektiv, boka ny tid hos sköterskan… Ju längre tiden går, desto större belöning när en till slut bockar av det. Prokrastinering lönar sig (fatta hur mycket jag älskar det).

HabitRPG är inte perfekt: Det tar tid att sätta sig in i hur det fungerar om man är ovan vid rollspel. Tillgängligheten för personer med nedsatt syn eller finmotorik är tyvärr dålig i nuvarande version. Det går dessutom inte att ställa in alarm, och jag har inte hittat nåt sätt att synka med google-kalendern. Statistikverktyget är hopplöst: Jag kan inte se hur många gånger jag gjort en viss vana, eller när jag gjorde den senast. Android-appen har inte alla funktioner som finns i webbversionen.

Men trots det är jag väldigt glad att jag hittat HabitRPG. Jag ska alldeles strax bocka av vanan “Blogga” och att-göra-uppgiften “Äta godis för att fira 50 dagar i rad”.

Webbversionen. Android-appen. App för iPad och iPhone. FAQ och manual.

Posted in Bilder, NPF, NPF-hantering | Tagged , , , , , , , | 15 Comments

“Det märks inte att du har Asperger” och andra saker du aldrig ska säga

Jag har precis brutit mot en av mina grundprinciper: När det finns andra inom syn- och hörhåll, ska jag bara göra sånt jag vet säkert att det inte skadar andra. Det kändes lite förbjudet och skamligt först att bryta mot detta, men jag fick nyss veta att just det här beteendet tydligen inte skadar någon.

image

Immanuel med armen indragen i t-shirtens ärm, så bara handen syns

Ja, det handlar om att dra in armen i tröjan, den här gången. Jag har aldrig sett en vuxen människa göra så, så jag var osäker på om det skulle väcka starkt obehag, kanske ren panik, hos andra. Jag har massor av beteenden som jag inte vågar göra offentligt, just för att jag inte vet hur de uppfattas. Så jag låter bli att göra saker som får mig att må bättre, för att de kanske får andra att må dåligt.

Det pratas mycket om autisters svårigheter med theory of mind. Innan diagnos får vi ofta höra att vi är arroganta; folk tror att vi inte bryr oss. Med diagnos får vi ofta höra att vi är dåliga på att läsa av andra, att vi gör många sociala “fel”. Men hur ofta pratar vi om alla de saker autister avstår från att göra, av rädsla för att göra “fel”? Hur ofta pratar vi om att många autister tvingas ta ansvar för att andra kränker dem om deras beteende avviker?

“Gör inte så, du kan bli mobbad då…”

“Du förstår nog inte själv, men när du gör sådär kan folk tro…”

“Det märks inte att du har Asperger, vad duktig du är…”

Jag har tex lärt mig i vuxen ålder att det nog inte kränker någon om jag flaxar med händerna för att lugna mig själv. Jag har även insett att när jag är förkyld och inte kan snyta mig, så är andras obehag av snörvelljudet inte så starkt att jag borde låta bli att andas för deras skull. Och faktiskt, det är på den nivån jag bryr mig: om det kränker någon eller ej. Jag kämpar fortfarande med att sluta skämmas, att våga göra saker som jag behöver.

Det gör mig inget om folk stirrar och tycker jag är konstig. Men det har tagit mig elva år sedan jag insåg att jag har Asperger, och jag är inte färdig än med att släppa skulden och skammen. Och jag är långtifrån ensam.

Jag önskar att yngre autister slipper vänta lika länge som jag gjort, på att få känna att de är bra. En diagnos är inte allt som behövs; det är bara början.

Posted in FAQ NPF, NPF, NPF-hantering, Psykologi, Självkänsla, Social inkompetens | Tagged , , , , , , | 12 Comments