Autismtillstånd – med tillstånd att vara autistisk

Ett problem för många autister är omgivningens brist på inlevelseförmåga. Folk i omgivningen tar illa vid sig av saker som aldrig var illa menat, bara för att de inte förstår att man har autismspektrumtillstånd. Personer som aldrig lär känna en, som dömer en för ens beteende just den stunden: busschaufförer, konduktörer, medpassagerare och butikspersonal.

Jag har lärt mig att “bete mig som folk”, men det tar massor av energi. När jag är trött orkar jag inte hålla masken. Jag brukar dessutom tappa talförmågan när jag som bäst behöver den. Jag tolkas som sur, nonchalant eller drogpåverkad, fast jag bara är väldigt trött. Och då är all muntlig kommunikation dömd att misslyckas. Det är då jag behöver autismkorten.

Kortfodral (som för busskort)

Det är säkert fem år sedan Minou föreslog att vi skulle göra autismkort att visa för folk i jobbiga situationer. Färdiga lappar som förklarar det man brukar behöva hjälp med. Jag nappade på idén omedelbart, men det var först nu det blev av. Jag gjorde en sats rosa kort för mina icke-verbala stunder, och en sats gula kort för när jag är nära att få icke-epileptiska anfall.

Jag tänker bära med mig dem så att jag alltid kan dela ut dem när det behövs. Inte för att skylla på min diagnos. Inte för att gömma mig bakom den. Men som en upplysning om att jag har autism-tillstånd. Jag har tillstånd att vara autistisk.

Autism cards

“Jag heter Immanuel. Jag är autistisk. Ibland kan jag inte prata. Ibland förstår jag inte vad folk säger. Mitt kroppsspråk kan verka annorlunda. Jag menar inget illa.”

Autism cards

“Jag heter Immanuel. Jag är autistisk. Ibland kan jag inte prata. Ibland får jag anfall. Jag kan skaka, darra och göra ljud. Det är inte farligt. Jag behöver vila på en mörk och sval plats. Jag behöver lämnas ifred.”

Posted in Bilder, NPF, NPF-hantering | Tagged , , , , , , , , | 8 Comments

Läs inte “förbryllande” texter om autism!

Löfte till mig själv:
När jag läser en text som använder något av följande ord för att beskriva autismtillstånd, så ska jag omedelbart sluta läsa texten. Inget gott kan komma om jag fortsätter. Orden är en varningssignal om att texten antagligen är usel.

De orden är:
Tragisk
Epidemi
Gåtfull
Gåta
Mystisk
Mysterium
Förbryllande
Förbluffande

Listan kommer med största sannolikhet att utökas med flera ord.

Det är alltså ok om någon skriver såhär:

Autister kan bete sig på ett sätt som förbryllar omgivningen, men om man vet varför hen gör så är beteendet fullt logiskt.

Däremot är denna formulering en varningssignal:

Autism är ett komplicerat och förbryllande funktionshinder…

Jag läser precis en bok som börjar just så. Några sidor senare får jag mina fördomar bekräftade. De skriver att de inte vet om barn med autismtillstånd kan reflektera över sina känslor. De har antagligen aldrig pratat med vuxna autister om det.

Isåfall hade de fått veta att det nog kan vara väldigt olika från person till person. Själv har jag lätt att reflektera över mina känslor – jag måste göra det eftersom jag inte vet vad jag känner annars. Detta gjorde jag redan som väldigt liten.

Men åter till ämnet: det är så talande att beskriva autism som “förbryllande” när en inte har brytt sig om att fråga vuxna autister. För mig låter det som om de säger:

Jag har noll koll på vad autism är, fast jag har forskat på autism i åral. Jag vet inte om autister kan reflektera över sina känslor. Och eftersom jag inte brytt mig om att fråga några autister hur de upplever det, så gissar jag bara. För autismspektrumtillstånd är ju så förbryllande.

Boken jag läser råkar vara från 1998 och autismforskningen hade inte kommit så långt då. Så jag försöker att inte döma den för hårt. Men det skrivs massor av liknande texter idag. Forskningen är ofta fokuserad på att lösa “mysteriet” autism, snarare än på att försöka hjälpa autister till ett bättre liv.

Varje gång du läser en text som beskriver autismtillstånd som “förbryllande” eller liknande: fundera över varför det står så. Är det ett tecken på att de aldrig brytt sig om att prata med autister? Vad säger det isåfall om deras syn på autister?

Posted in NPF, NPF i media, NPF-forskning | Tagged , , , , , , | 6 Comments

Öppet brev till Isabella Löwengrip från en livs levande transperson

En skola i Stockholm skaffade ett omklädningsrum tänkt att vara tillgängligt för elever som inte är bekväma med att byta om bland andra; bl.a. för personer som inte identifierar sig som kille eller tjej. Detta fick Isabella Löwengrip (Blondinbella) att gå i taket. Hon skrev bl.a.

“Hur långt ska vi dra det? Ska vi lägga till en toalett också på offentliga platser för de som inte är en man eller en kvinna? En egen hen-toalett? Ska vi hitta på ett till yrke också för de som inte känner att de kan gå till en gynekolog eller urolog för att man är något där i mellan? Ska vi göra en hen-avdelning i klädbutikerna så att ingen blir kränkt över att det bara finns manliga och kvinnliga kläder?”

Löwengrip verkar ha missat att målgruppen för omklädningsrummet är bredare än bara transpersoner, att det finns gott om könsneutrala toaletter, att urologer gör mer än att kolla på “manliga” könsorgan, och att det har funnits unisexkläder sedan åtminstone 1970-talet. Det hela tyder på att Löwengrip är extremt dåligt insatt i ämnet.

Jag försökte att inte svälja betet igår. Jag ville inte svara. Edgar Mirjamsdotter skrev dock ett bra svar. Men nu tolkar Löwengrip tydligen tystnaden som någon slags bekräftelse på att hon hade rätt i att det var en ickefråga.

Könsneutrala omklädningsrum är inte en ickefråga. Så detta är mitt svar till Isabella Löwengrip:

Du skrev:

“Dessutom så väntar jag fortfarande på mail från människor som verkligen har problem med sin könsidentitet och behöver ett tredje omklädningsrum för att må bättre, jag vill göra höra deras story.”

Här har du en av dem.

Jag har blivit utkastad från damtoaletter för att de uppfattat mig som man. Jag har blivit avvisad från herrarnas provrum i klädaffärer för att de uppfattat mig som kvinna. Jag vet att i tjejernas omklädningsrum är jag inte välkommen eftersom jag har helskägg, platt bröstkorg, hårig bringa och mörk röst. De flesta tjejer blir besvärade om någon som de ser som man skulle byta om hos dem, tror jag. Jag vet att i killarnas omklädningsrum riskerar jag att utsättas för transfoba hatbrott, eftersom jag har snippa (om du inte tror att snippfödda transpersoner kan utsättas för hatbrott råder jag dig att se Boys Don’t Cry).

Som det är nu kan jag inte besöka simhallen, eftersom det inte finns något omklädningsrum där jag är välkommen. Om jag vill träna på gym etc kan jag bara gå till såna ställen där man inte behöver gå genom ett omklädningsrum för att ta sig till själva träningssalen, och då måste jag alltså byta om och duscha hemma. Hade jag gått i gymnasiet idag och inte kunnat få ett eget omklädningsrum, så skulle jag vara tvungen att utebli från idrottslektionerna.

Jag har ändå haft tur. Jag känner människor som har blivit misshandlade av personer som har ansett att de gått in på “fel” omklädningsrum. Jag känner människor som inte dricker något på hela dagen eftersom det på deras skola bara finns “herr-” och “damtoa”, och det är för tungt för dem att ständigt försöka gissa om omgivningen för stunden uppfattar dem som killar eller tjejer. Jag vet många transpersoner som skolkar från idrotten pga just det ofrånkomliga könandet i omklädningsrummet.

Jag tycker du borde fundera över varför du blir så provocerad. Känner du lika stark avsky inför att personer identifierar sig män, trots att du inte gör det själv? Förmodligen inte. Men det finns fler kön än man och kvinna.

Det handlar inte om att förneka någon annans könsidentitet, utan om att inte behöva förneka sin egen könsidentitet inför andra. Jag är inte ute efter att omvända alla till att bli transpersoner. Det enda jag vill är att få byta om ifred, gå på toa ifred, gå och simma ifred osv. Jag har uppfattat det som att du gärna pratar om individens frihet. Men varför gäller det inte friheten att välja att få vara sig själv?

Vänliga hälsningar Immanuel Brändemo

Posted in Barn och genus, Genus, HBTQ, Kroppspolitik, Kultur och media, Sexism, Trans* i media | Tagged , , , , , , , , | 109 Comments

Hejdå, älskade ADHD-medicin

Natt. Concertan har lämnat kroppen för flera timmar sedan. Mina hjärnpiller som jag älskar. Jag har tagit ett tillfälligt farväl av medicinen ikväll.

Det brukar inte gå bra att vara utan den, men nu blir jag tvungen att försöka. Jag fattar inte hur jag klarade mig i 28 år utan concerta, och vet inte hur det här ska gå. Förhoppningsvis är det bara några dagar det handlar om.

Orsaken till uppehållet är att de upptäckt att jag har fått en ovanlig biverkning som behöver kollas upp. Så vi tar det säkra före det osäkra tills de vet vad mina symtom beror på.

Jag är inte särskilt rädd att det ska vara något allvarligt. Det enda jag oroar mig lite för är att vara utan min concerta. Men om jag kunde överleva utan medicin i 28 år kan jag väl klara några dagar.

Posted in NPF-hantering, NPF-vård, Personligt | Tagged , , , , | 1 Comment

Om du inte förstår hur en rosa studsboll känns är det inte mitt fel

“Vad känner du nu?”

Jag vet aldrig hur jag ska svara på den frågan. Mitt spontana svar är ofta “jag vet inte”. Om någon fortsätter tjata frågan får jag ofta ur mig något som låter ungefär:

“Jag har en knallrosa studsboll som slår sönder fönster inuti huvudet.”

Någon kanske tolkar det svaret som att jag är arg eller uppstressad. De vet inte att känslan jag försöker beskriva snarare är en blandning av den räfflande sortens magnad, äppelgrönism och första gradens ljusligheter. Men jag vet att om jag försöker förklara känslor så som de egentligen är, så skulle folk förstå ännu mindre.

Jag har, som många autister, svårt att sätta ord på mina känslor. Fram tills nyligen trodde jag att det berodde på att jag inte vet vad jag känner. Jag har blivit itutad att om jag inte kan beskriva mina känslor på ett sätt som andra förstår, så kan jag inte heller förstå mina känslor själv. Men det stämmer inte.

Jag vet ofta vad jag känner. Det är omgivningen som inte förstår.

Posted in NPF, NPF-hantering, NPF-vård | Tagged , , , | 2 Comments

Bär beiga bandet – sprid medvetenhet om autismbrist

Ett beige sidenband format i en ögla, med två plastögon. Ögonen är av den typ som finns på små leksaksfigurer, och de är fastlimmade över det ställe där bandet korsar sig självt.

Visste du att 98-99% av befolkningen är drabbade av autismbrist? Så många lever utan någon form av autism. Det finns inget känt botemedel, och de allra flesta vet inte ens om att de har autismbrist. Mörkertalet är mycket stort.

Många personer med autismbrist har svårt att sätta sig in i hur andra människor fungerar. De kan ibland få för sig att det bara finns ett enda sätt att ta in världen. Det är vanligt att obehandlad autismbrist leder till en rigid fixering vid att följa s.k. sociala regler. En del kan få utbrott av småsaker, som till exempel att någon inte ser dem i ögonen när de pratar. Även vuxna, välutbildade autismlösa kan ha stora kunskapsluckor om hur autister fungerar. Många känner inte ens till att påtvingad ögonkontakt är en plåga för autister i omgivningen.

Med rätt träning och stöd kan även personer med svår autismbrist få ett bra liv och fungera i samhället. Det finns hopp. Men för att kunna hjälpa fler autismlösa behövs mer forskning, och mer medvetenhet om att autismbrist existerar.

Därför har några aktivister i USA startat en kampanj: Tone it down taupe (dämpa ner det i beige). Bland annat kan man göra en awareness ribbon. Bandet är beige, för att symbolisera autismlösas försvagade förmåga att uppleva intryck och känslor intensivt. Och symbolen har ögon, för att symbolisera autismlösas fixering vid ögonkontakt.

Jag tillverkade mitt beiga band ikväll, och satte det genast på kepsen. Det känns bra att sprida medvetenhet.

(om någon undrar: ja, detta är parodi på “light it up blue for autism” och Autism awareness day. Läs mer om varför jag ogillar den kampanjen)

Posted in NPF, NPF i media, NPF-forskning, NPF-hantering | Tagged , , , , , , | 10 Comments

Livet borde vara lite mer som Hamlet

Du möter en förvirrad människa som börjar prata om fänkål, aklejor, tusensköna och violer. Hon får det att låta som att just de blommorna är väldigt viktiga, men du förstår inte alls vad det betyder. Lite senare begår hon självmord, och du fattar fortfarande inte vad blomgrejen handlade om.

Känns det igen? Det är Ofelia i Hamlet såklart. Ända sedan jag var 17 har jag önskat att världen kunde vara lite mer som Hamlet. Och då menar jag inte en massa mord alltså, som i pjäsen. Jag menar hur berättelsen har gjorts begriplig även för människor som inte lever på Shakespeares tid. Man behöver inte gissa själv vad Ofelia menar med sitt blomsnack.

Jag var 17 när jag första gången läste Hamlet, och när jag stötte på obegripligheter i texten kollade jag upp dem i mammas gamla skolversion. Där stod förklaringar i sidfoten. Jag lärde mig bl.a. att blommorna symboliserar olika saker: Fänkål står för smicker osv. Jag behövde inte skämmas över att jag inte fattade alla inside-poänger från 1600-talet.

image

Jag hade lättare att ta till mig Shakespeares 1600-tal, än att förstå det 1990-tal jag befann mig i. Människor omkring mig använde slangord som inte fanns förklarat i ordböcker, och kroppsspråk och röstläge för att berätta saker. Jag såg signalerna och visste att de var viktiga, men fattade sällan vad kroppsspråket betydde.

Jag har fortfarande svårt att läsa av människor, även om jag döljer det bättre nuförtiden. Men jag önskar att fler delar av livet hade förklaringar utskrivna i sidfoten.

Posted in NPF, NPF-hantering, Språk | Tagged , , , , , | 1 Comment

Nytt personnummer, ny identitet

image

Att bli juridiskt erkänd som man innebär lite extra krångel. Ett nytt personnummer som jag måste lära mig. Ett nytt pass, som innebar en hel eftermiddag i väntrummet hos polisen.

Och så tror kommunen att jag är ny i stan. Jag har fått hem en tidning som heter just “Nyinflyttad” där Sandvikens kommun hälsar mig välkommen. Jag har bott här i fem och ett halvt år men jag känner väldigt få sandvikenbor, så på sätt och vis stämmer det.

Ett nytt personnummer innebär inte bara att könet ändras, utan även att numret inte längre är direkt kopplat till det län jag föddes i. Det har hänt ett par gånger  att människor har sagt “Är du från Jämtland? Det är jag med!” när de sett mitt personnummer. De har försökt bonda med snack om fjäll och skoterutflykter. Jag har känt hjärnan smälta av ångest över att behöva tänka på Östersund, men har inte visat med en min vad jag känner.

Men sedan 1990 är inte personnummer kopplade till födelselän längre, så mitt nya nummer är inte förknippat med Jämtland. Jag är fri. Och nyinflyttad i en ny juridisk identitet, som är så mycket mer än bara ett kön.

Posted in Transitionsdagbok, TS-utredningen | Tagged , , , | 13 Comments

Kost som “botar” autism? Jag botar hellre okunskap!

Det händer att jag får frågor om autism “blir bättre” om man undviker gluten (i spannmål) och kasein (i mjölkprodukter). Jag brukar svara att det inte finns några tydliga belägg för att en kostomläggning påverkar autism som sådan, men jag utesluter inte att det kan göra skillnad för en del.

Frågorna kommer eftersom det cirkulerar ett antal berättelser om barn vars autism har “botats” eller “lindrats” med kost. Dessa berättelser sprids framförallt av icke-autistiska vuxna; mest föräldrar som vill “bota” sina barn. Berättelserna är så talande. Oftast beskriver de barnens “framsteg” av behandlingen som att barnen dels får färre utbrott och dels blir mer verbala och sociala. Andra “symtom” som kopplas till autism i dessa berättelser är magknip, epilepsi, sömnsvårigheter och lindrigt självskadebeteende (tex huvuddunkande).

Här borde en hel orkester av varningsklockor ringa. Varken magproblem, epilepsi, sömnproblem eller självskada är diagnoskriterier för någon av autismdiagnoserna. Att de förmodligen är relativt vanliga ihop med autism är en annan sak. De ÄR inte autism. Att behandla magknip, anfall, sömnlöshet och huvuddunkande är inte att behandla autism.

De som kan något om autism vet dessutom att autisters “utbrott” ofta snarare är sammanbrott; man klappar ihop av stress. De vet även att många autister är mycket känsliga för både yttre och inre sinnesintryck, och att sånt som andra knappt märker kan få en ur balans. Och de vet att den sociala fernissan ofta är det första som autister tappar när ens energi begränsas – tex när man har ont i magen.

Är det verkligen helt otänkbart att de synliga förändringarna beror på att barnen helt enkelt mår bättre för att de samtidigt får mer stöd, att de blir äldre och därmed utvecklas, och möjligen också att de är mindre stressade när de slipper ha ont i magen?

Det hade ju varit enkelt att ta reda på sambandet. Man hade kunnat fråga autister. Men det gör man oftast inte. De grupper som driver frågan om att “bota” autism med kost vill ofta inte lyssna på vuxna autisters erfarenheter.

Jag får då och då kommentarer från icke-autister som provoceras av att jag har en positiv syn på autismspektrum. Jag får höra att jag är “för högfungerande” och samtidigt “för autistisk” för att förstå hur hemskt det egentligen är att ha Asperger. De säger att jag inte vet hur det är, eftersom de utgår från att jag inte har erfarenhet av tvångstankar, magproblem, epilepsi, sömnstörningar och självskada. De säger att om jag visste vad autismspektrumtillstånd “egentligen” handlade om skulle jag inte vara så positiv.

Grejen är att jag har erfarenhet av de flesta av de saker de brukar räkna upp. Jag har haft väldigt omfattande tvångstankar som präglat hela min tillvaro. Jag har haft svåra problem med både mage och sömn hela livet, och jag har ägnat mig mycket åt olika slags självskadebeteende. Jag har inte epilepsi, men däremot flera icke-epileptiska anfall i veckan. Men inget av detta är min autism.

Jag behandlar mina magproblem bland annat med kost; jag undviker bland annat ost, ägg och vitt bröd. Det får mig att må bättre och orka mer. Men det är ingen risk att det gör mig mindre autistisk. Som tur är.

Tema: kost

Posted in FAQ NPF, NPF, NPF-forskning, NPF-hantering, NPF-vård | Tagged , , , , , , | 9 Comments

Fråga: Hur slipper jag få frågor om min väns könsorgan?

Fråga från P:

Min kompis genomgår just nu en könsbyte/korrigering och många i min omgivning är nyfikna och ställer massa frågor som dom självklart inte skulle våga ställa till min kompis in person. Typ “har hen opererat ***** än” “hur har/vill hen ha sex egentligen” (!) och massa andra enligt mej väldigt kränkande och orelevanta frågor. Jag säger till dom att såna frågor inte är okej att ställa etc men det enda som händer är att dom ställer samma frågor nästa gång istället.

Det har nu gått så långt att jag inte ens vill prata om min kompis med dessa människor för jag vet att det bara kommer komma massa jobbiga frågor som jag verkligen inte vill svara på och som dessutom gör mej väldigt arg.

Vet du något sätt att få stopp på detta permanent (och som kanske också då hindrar dom från att ställa liknande kränkande frågor till andra i framtiden)?

Anledningen till att jag inte vill fråga min kompis detta är för att jag då också skulle “avslöja” att många i min omgivning frågar om henom vilket jag fattar att hen skulle tycka var jobbigt.

P

Svar:

Detta verkar vara alltför vanligt, tyvärr. Som du säger är det definitivt inte okej att ställa såna frågor, varken till din vän eller till dig. Det är bra att du står på dig och inte berättar. Att de fortsätter fråga är kränkande mot din vän, och oförskämt mot dig. De förväntar sig tydligen att du ska svika din väns förtroenden.

Jag föreslår att du berättar för din vän, om det är möjligt. I synnerhet om de som frågar är gemensamma vänner som går bakom hens rygg. Jag förstår att du vill skona din väns känslor, och om hen är mycket psykiskt skör är det kanske inte lämpligt. Men om du tror att hen orkar, gör det. Var tydlig med att du stöttar hen, och fråga vad hen vill att du gör. Kanske vill hen gå till rektorn/chefen med det, om det brukar hända i skolan/på jobbet. Skolor och arbetsplatser har skyldighet att motarbeta kränkningar. För det ÄR en kränkning.

Finns det något mer man kan göra? Ja, att ge svar på tal, såklart.

Mitt standardsvar är “Varför vill du veta det?” Jag vägrar diskutera mina könsorgan, sexliv etc utan att först ha fått en tydlig motivering. För de flesta blir det en tankeställare, och många ber om ursäkt och slutar fråga då. Vissa börjar argumentera emot, men det verkar vara mindre vanligt.

Huvudsaken är att motfrågan flyttar bevisbördan från dig till dem. Det är de som ska motivera varför de “måste” få veta detaljer om andras privatliv. Ofta har de inga andra skäl än ren nyfikenhet. Det kan verka så oskyldigt, och de menar oftast inget illa, men det är likväl en kränkning.

Posted in HBTQ, Kroppspolitik, Sexism | Tagged , , , , , | 8 Comments